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00135 Roma

STATUTO

DELL’ASSOCIAZIONE DI PROMOZIONE SOCIALE
“ASSOCIAZIONE ITALIANA DELEZIONE CROMOSOMA 22 Onlus”

DENOMINAZIONE – SEDE – DURATA

 

Articolo I

E’ costituita, ai sensi delle legge 383/2000, l’associazione di promozione sociale denominata

“Associazione Italiana delezione cromosoma 22 Onlus” che persegue il fine esclusivo della solidarietà sociale, umana, civile, culturale e di ricerca etica.

L’Associazione è costituita nel rispetto delle norme della Costituzione Italiana, del codice civile e della legislazione vigente. AIdel22 Onlus è aperta a chiunque condivida  gli scopi sociali e i valori di eticità, solidarietà, democraticità, eguaglianza ed indipendenza che sono alla base della sua fondazione.

L’Associazione utilizzerà in qualsiasi rapporto con terzi la denominazione Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22 Onlus o la sigla  AIdel 22 Onlus.

L’Associazione ha un proprio marchio registrato presso l’Ufficio Marchi e Brevetti della C.C.I.A.A. di Roma. Il relativo certificato di registrazione allegato in copia, con il disegno e la descrizione, costituisce parte integrante del presente statuto.

Articolo 2

L’associazione ha sede legale  in Roma e potrà istituire o chiudere sedi secondarie o sezioni anche in altre città d’Italia o all’estero mediante delibera del Consiglio Direttivo.

La sede legale potrà essere trasferita con semplice delibera di assemblea.

L’associazione è disciplinata dal presente statuto e dagli eventuali regolamenti che, approvati secondo le norme statutarie, si rendessero necessari per meglio regolamentare specifici rapporti associativi o attività.

L’attività degli associati è svolta prevalentemente a titolo gratuito. E’ ammesso il rimborso delle spese effettivamente sostenute e documentate per lo svolgimento delle attività. L’associazione, in casi di particolare necessità, potrà assumere lavoratori dipendenti o avvalersi di prestazioni di lavoro autonomo, anche ricorrendo ai propri associati.

 

Articolo 3

La durata dell’Associazione è illimitata 


OGGETTO

Articolo 4

AIdel22 Onlus è un’associazione che non ha fini di lucro neanche indiretto ed opera esclusivamente per fini di utilità sociale. L’associazione è apartitica e si atterrà ai seguenti principi: assenza di fine di lucro; democraticità della struttura; elettività delle cariche associative nel rispetto del principio di eguaglianza;  gratuità delle cariche sociali.

L’associazione opera in maniera specifica con prestazioni non occasionali ed ha per scopo l’elaborazione, la promozione, la realizzazione di progetti di solidarietà sociale, tra cui l’attuazione di iniziative socio educative e culturali.

Lo spirito e la prassi dell’associazione si fondano sul pieno rispetto della dimensione umana, culturale e spirituale della persona.

L’oggetto sociale é rappresentato dal raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:

a) Promuovere e divulgare le conoscenze sulla sindrome  da Delezione del cromosoma 22 q11.2 (sindrome di Di George, Velocardiofacciale e sindromi affini) presso tutti gli ambiti sociali;

b) Promuovere l’elaborazione di protocolli genetici e medici per la diagnosi e la terapia della sindrome da Delezione del cromosoma  22q11.2 presso i Centri accreditati per le Malattie Rare, sia in età pediatrica e sia in età adulta, curando in particolare la Transizione tra le due fasi;

c) Promuovere e Coordinare attraverso il proprio Comitato Scientifico progetti di ricerca scientifica finalizzati sulla sindrome da Delezione del cromosoma 22q11.2 presso Istituti di ricerca nazionali;

d) Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;

e) Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla sindrome;

f) Accogliere le famiglie che hanno ricevuto la diagnosi, informando sulla sindrome, orientando verso i Centri di riferimento e sostenendo il loro benessere psico-sociale attraverso l’organizzazione di periodiche riunioni, eventi ludici e di socializzazione;

g) Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado a sostegno dell’apprendimento dei bambini e dei ragazzi in età scolare affetti dalla sindrome;

h)    Promuovere progetti che favoriscano l’inserimento sociale, l’orientamento e l’inserimento lavorativo dei ragazzi affetti dalla sindrome che hanno terminato il percorso formativo;

i)  Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni omologhe per la patologia, attive nei Paesi esteri e le associazioni italiane affini, che si occupano di Malattie Rare.

Il raggiungimento degli obiettivi su esposti viene perseguito attraverso i seguenti poteri:

  1. promuovere e realizzare progetti di ricerca scientifica;
  2. fornire consulenza di carattere medico e legale ai propri associati;
  3. pubblicare e divulgare informazioni di carattere scientifico, didattico e legale;
  4. cooperare con altre strutture che operano con simile oggetto sociale;
  5. supportare, amministrare o costituire altre strutture di ricerca;
  6. raccogliere fondi attraverso donazioni di persone fisiche o giuridiche da utilizzare per programmi in corso o da  destinare a riserva per programmi futuri;
  7. accedere a programmi di finanziamento pubblico nazionali, europei o internazionali;
  8. acquistare e affittare proprietà di qualunque tipo per disporne secondo le esigenze;
  9. depositare o investire i fondi con qualunque sistema legale utilizzando, eventualmente il supporto di  un consulente finanziario;
  10.  stipulare polizze di assicurazione a copertura di ogni prevedibile rischio per le attività e le proprietà dell’Associazione.
  11.  provvedere affinché per i dipendenti della Associazione Italiana Delezione  Cromosoma 22 Onlus vengano versati i contributi di legge previsti dalla legislazione vigente
  12. fornire servizi ad altre strutture o per loro conto;
  13. porre in essere qualunque iniziativa ammessa dalla legge nel perseguimento dell’oggetto sociale.

L’associazione sì avvale di ogni strumento utile al raggiungimento degli scopi sociali ed in particolare della collaborazione con gli Enti locali, anche attraverso la stipula di apposite convenzioni, della partecipazione ad altre associazioni, fondazioni, Federazioni, società o Enti aventi scopi analoghi o connessi ai propri.

L’associazione potrà inoltre svolgere qualsiasi altra attività culturale o ricreativa e potrà compiere qualsiasi operazione economica o finanziaria, mobiliare o immobiliare, per il migliore raggiungimento dei propri fini nei limiti e nelle forme permesse dalla legislazione vigente.

L’associazione potrà, esclusivamente per scopo di autofinanziamento e senza fine di lucro, esercitare le attività marginali previste dalla legislazione vigente.


SOCI

Articolo 5

Possono far parte dell’associazione in numero illimitato tutti coloro che si riconoscono nello Statuto ed intendono collaborare per il raggiungimento dello scopo sociale.

Possono chiedere di essere ammessi come soci sia le persone fisiche sia le persone giuridiche, sia le associazioni non riconosciute, che si interessano all’Associazione ed ai suoi scopi umanitari, sociali e sanitari. La richiesta è espressa mediante inoltro di domanda scritta sulla quale decide il Consiglio Direttivo, con obbligo di motivazione scritta solo in caso di diniego.

Articolo 6

Tutti i soci godono degli stessi diritti e hanno  gli stessi doveri. Essi costituiscono l’elettorato attivo e passivo, sono tenuti ad osservare le disposizioni statutarie e regolamentari nonché le direttive e le deliberazioni che nell’ambito delle disposizioni medesime sono emanate dagli organi dell’associazione.

Si distinguono in:

Soci Ordinari:  le persone affette dalla sindrome da Delezione del cromosoma 22q11.2 e sindromi affini  e loro familiari, ammessi con tale qualifica in relazione alla loro condizione di paziente o familiare di paziente ( genitore,  fratello/sorella, nonno/a, tutore  o chi altro ne  abbia la potestà, tutela, curatela ) che partecipano alla vita dell’Associazione e contribuiscono alle sue attività   attraverso il versamento annuale  della quota associativa.

Soci Sostenitori: tutti coloro, persone fisiche e giuridiche che non rientrano nella categoria dei soci ordinari ma che intendano contribuire al perseguimento degli scopi dell’Associazione, attraverso il versamento annuale della quota associativa.

La quota associativa deve essere versata dai Soci entro la data della prima Assemblea convocata e comunque entro e non oltre il 30 aprile dell’anno di riferimento.

Soci Onorari: le persone fisiche e giuridiche e gli enti a cui il Consiglio Direttivo riconosce  con delibera di aver acquisito particolari meriti per la loro opera a favore dell’associazione. I membri onorari non sono tenuti al versamento della quota associativa.

L’Associazione terrà un libro dei verbali delle assemblee ed un elenco, anche a schede o informatizzato degli Associati

Sono definiti “Amici di AIdel22” coloro che – persona fisiche o giuridiche- non  intendendo partecipare alla vita dell’Associazione- non chiedono di diventare associati, ma desiderano contribuire al perseguimento degli scopi dell’Associazione, attraverso il versamento di una donazione in denaro o in natura quale contributo volontario per il suo sostentamento.

Gli “Amici  di AIdel22” non avendo la qualifica di socio, su invito possono partecipare alle Assemblee dei Soci senza diritto di voto.

Articolo 7

La qualità di socio si perde per:

  • Decesso;
  • Mancato pagamento della quota sociale: la decadenza avviene su decisione del Consiglio Direttivo trascorso un anno, non oltre il 30 aprile, dal mancato versamento della quota sociale annuale, previa comunicazione scritta di sollecito e di messa in mora e successiva ratifica della decadenza da parte dell’ Assemblea.
  • Dimissioni: ogni socio può recedere dall’associazione in qualsiasi momento dandone comunicazione scritta al Consiglio Direttivo; tale recesso avrà decorrenza immediata. Resta fermo l’obbligo del pagamento della quota sociale per l’anno in corso.
  • Espulsione: sentito il parere non vincolante dei Probiviri, il Consiglio Direttivo delibera l’espulsione, previa contestazione degli addebiti e sentito il socio interessato, per atti compiuti in contrasto a quanto previsto dal presente statuto o qualora siano intervenuti gravi motivi che rendano incompatibile la prosecuzione del rapporto associativo. L’espulsione viene ratificata dall’Assemblea.

Gli associati che abbiano comunque cessato di appartenere all’associazione non possono richiedere i contributi versati e non hanno alcun diritto sul patrimonio dell’associazione stessa.

La quota associativa è personale, non è rimborsabile e non può essere trasferita a terzi o rivalutata.


RISORSE ECONOMICHE 

Articolo 8

Le risorse economiche per il conseguimento degli scopi ai quali l’associazione è rivolta e per sopperire alle spese di funzionamento dell’associazione saranno costituite:

a) dalle quote sociali annuali stabilite dal Consiglio Direttivo;

b) da eventuali proventi derivanti da attività promozionali finalizzate al proprio finanziamento quali manifestazioni, iniziative di raccolta fondi, sottoscrizioni anche a premi;

c) da ogni altro contributo, compresi erogazioni liberali, donazioni, lasciti e rimborsi dovuti a convenzioni, che soci, non soci, enti pubblici o privati, diano per il raggiungimento dei fini dell’associazione;

d) contributi di organismi nazionali, dell’Unione Europea e internazionali;

e) proventi delle cessioni di beni e servizi agli associati e a terzi anche attraverso lo svolgimento di attività di natura commerciale, artigianale o agricola svolte in maniera ausiliaria e sussidiaria e finalizzate al raggiungimento degli obiettivi istituzionali

f) altre entrate compatibili con le finalità sociali dell’associazionismo di promozione sociale.

Il patrimonio sociale indivisibile è costituito da:

  • beni mobili ed immobili:
  • donazioni, lasciti o successioni;
  • eventuali fondi di riserva costituiti con le eccedenze di bilancio

 


ORGANI DELL’ASSOCIAZIONE 

Articolo 9

Sono organi dell’associazione:

a) l’Assemblea dei Soci,

b) il Presidente

c) il Consiglio Direttivo;

d) il Collegio dei Revisori;

f)  i Probiviri;

Tutte le cariche elettive sono gratuite, è ammesso il solo rimborso delle spese documentate .

L’Associazione si avvale della collaborazione di un Comitato Scientifico, i cui membri sono nominati dal Consiglio Direttivo. Il Comitato Scientifico è dotato di autonoma regolamentazione e al suo interno nomina un coordinatore. Di concerto con il Consiglio Direttivo, il Comitato Scientifico stabilisce gli indirizzi dei programmi di ricerca che l’Associazione intende promuovere e collabora all’organizzazione di convegni e congressi.


ASSEMBLEA DEI SOCI

Articolo 10

L’Assemblea regolarmente costituita rappresenta l’universalità degli associati e le sue deliberazione prese in conformità alla legge ed al presente statuto obbligano tutti gli associati.

L’assemblea è il massimo organo deliberante e stabilisce le direttive generali dell’attività associativa.

In particolare l’assemblea ha il compito:

a)    di ratificare l’entità della quota sociale annuale stabilita dal Consiglio Direttivo;

b)    di ratificare l’istituzione delle sedi regionali e provinciali deliberate dal Consiglio Direttivo;

c)    di approvare il bilancio consuntivo e preventivo;

d)    di deliberare sulle modifiche dello statuto dell’associazione e sull’eventuale scioglimento dell’associazione stessa;

e)    di eleggere il Presidente, i membri del Consiglio Direttivo, del Collegio dei Revisori e i Probiviri.

f)    di approvare il Regolamento associativo.

L’assemblea può essere ordinaria e straordinaria. La sede straordinaria è riservata esclusivamente alle modifiche statutarie e allo scioglimento dell’Associazione e devoluzione del patrimonio.

Delibera in seduta ordinaria sulla determinazione e modificazione dell’importo della quota annuale associativa, sui regolamenti proposti dal C.D., sulla nomina degli Organi Associativi alla scadenza del mandato e su qualsiasi altro argomento proposto dal Presidente del Consiglio Direttivo.

Articolo 11

L’assemblea è convocata presso la sede sociale o altrove purché nel territorio nazionale, almeno una volta all’anno  entro il mese di aprile in seduta ordinaria per la relazione del programma di attività svolto  e  per l’approvazione del bilancio, che deve essere obbligatoriamente redatto dal Consiglio Direttivo, entro il 30 aprile dell’anno successivo a quello di competenza. Essa deve inoltre essere convocata ogni qualvolta ciò venga richiesto dal Presidente dell’associazione, dal Consiglio Direttivo o da almeno un terzo dei soci.

L’Assemblea viene convocata dal Presidente, o da chi ne fa le veci, con avviso contenente l’ordine del giorno, la data, l’ora ed il luogo della riunione  da inviarsi agli associati almeno otto giorni prima della data stabilita per l’Assemblea stessa, o per posta ordinaria, o a mezzo fax o per posta elettronica. L’avviso dovrà contenere anche la data per la seconda convocazione, da tenersi non oltre il giorno successivo con le stesse modalità. Quando vi siano modifiche statutarie all’ordine del giorno, l’avviso dovrà contenere in allegato anche la bozza delle modifiche proposte.

Articolo 12

Hanno diritto di intervenire all’assemblea per esercitare il loro diritto di voto  i soci in regola con il versamento della quota sociale. Essi possono farsi rappresentare da altro socio mediante delega scritta. Non sono ammesse più di tre deleghe alla stessa persona. Spetta al Presidente dell’Assemblea constatare la regolarità delle deleghe.

Ogni socio ha diritto ad un voto. Le deliberazioni dell’Assemblea ordinaria in prima convocazione sono prese a maggioranza di voti e con la presenza fisica o per delega di almeno la metà degli associati.

In seconda convocazione le deliberazioni sono valide a maggioranza qualunque sia il numero degli intervenuti. Nel conteggio della maggioranza dei voti non si tiene conto degli astenuti.

L’Assemblea riunita in seduta straordinaria per la modificazione del presente statuto è validamente costituita con la presenza della maggioranza assoluta  degli associati. Per le deliberazioni occorre il voto favorevole della maggioranza assoluta  degli associati intervenuti sia in prima che in seconda convocazione. L’Assemblea riunita in seduta straordinaria per deliberare lo scioglimento dell’associazione e la devoluzione del suo patrimonio è validamente costituita  e delibera con la presenza e il voto favorevole dei tre quarti  degli associati.

Nelle deliberazioni di approvazione del bilancio ed in quelle che riguardano le loro responsabilità, i componenti del Consiglio Direttivo non hanno voto. L’Assemblea vota per alzata di mano, salvo che essa stessa deliberi di votare per appello nominale o con  voto  segreto.

L’assemblea è presieduta dal Presidente dell’associazione o in sua assenza dal Vicepresidente o, in assenza di quest’ultimo, da un membro del Consiglio Direttivo designato dalla stessa Assemblea.

Le funzioni di segretario sono svolte dal Segretario dell’associazione o in caso di suo impedimento da persona nominata dall’Assemblea. I verbali dell’assemblea e del Consiglio Direttivo saranno redatti dal Segretario, firmati dal Presidente e dal Segretario stesso e conservati presso la sede legale.

Le decisioni prese dall’Assemblea, sia ordinaria che straordinaria, impegnano tutti i soci.

Ogni socio ha diritto di consultare il verbale dei lavori redatto dal Segretario e sottoscritto dal Presidente; ha diritto di informazione e di controllo stabiliti dalle Leggi, ha diritto di accesso ai documenti, delibere, bilanci, rendiconti e registri dell’Associazione.


PRESIDENTE

Articolo 13

Il Presidente è eletto direttamente dall’Assemblea e dura in carica tre anni.

Il Presidente ha la rappresentanza legale dell’associazione nei confronti dei terzi e presiede le adunanze del Consiglio Direttivo e dell’Assemblea dei Soci.

Il Presidente assume nell’interesse dell’associazione tutti i provvedimenti, ancorché, ricadenti nella competenza del Consiglio Direttivo nel caso ricorrano motivi d’urgenza e si obbliga a riferirne allo stesso in occasione della prima adunanza utile.

Il Presidente ha i poteri della gestione ordinaria e straordinaria dell’associazione

In particolare compete al Presidente:

a) predisporre le linee generali del programma delle attività annuali ed a medio termine dell’associazione;

b) redigere la relazione consuntiva annuale sull’attività dell’associazione;

c) vigilare sulle strutture e sui servizi dell’associazione;

d) determinare i criteri organizzativi che garantiscano efficienza, efficacia, funzionalità e puntuale individuazione delle opportunità ed esigenze per l’associazione e gli associati;

e) emanare i regolamenti interni degli organi e strutture dell’associazione.

Il Presidente individua, istituisce e presiede comitati operativi, tecnici e scientifici determinandone la durata, le modalità di funzionamento, gli obiettivi ed i compensi.

Per i casi d’indisponibilità ovvero d’assenza o di qualsiasi altro impedimento del Presidente lo stesso e’ sostituito dal Vicepresidente.


CONSIGLIO DIRETTIVO

Articolo 14

L’Assemblea elegge il Consiglio Direttivo che è composto da un numero di cinque o sette membri, incluso il Presidente, che è eletto direttamente dall’Assemblea.

Il Consiglio Direttivo ha il compito di attuare le direttive generali stabilite dall’Assemblea e di promuovere ogni iniziativa volta al conseguimento degli scopi sociali.

Al Consiglio Direttivo compete inoltre:

a) di assumere tutti i provvedimenti necessari per l’amministrazione ordinaria e straordinaria l’organizzazione e il funzionamento dell’associazione;

b) l’assunzione eventuale di personale dipendente;

c) di predisporre il bilancio dell’associazione, sottoponendolo poi all’approvazione dell’Assemblea;

d) di stabilire la quota annuale dovuta dai soci, da sottoporre alla ratifica dell’Assemblea;

e) istituire  sedi regionali e  provinciali.

Il Consiglio Direttivo può demandare ad uno o più consiglieri lo svolgimento di determinati incarichi e delegare a gruppi di lavoro attività specifiche.

Articolo 15

Il Consiglio Direttivo nomina tra i suoi membri il Vicepresidente, il Tesoriere e il Segretario.

Il Consiglio Direttivo ha la facoltà di preparare e stilare un apposito regolamento che, conformandosi alle norme del presente statuto, dovrà regolare gli aspetti pratici e particolari della vita dell’associazione.

Detto regolamento dovrà essere sottoposto per l’approvazione all’Assemblea che delibererà con le maggioranze ordinarie.

Articolo 16

Al Tesoriere spetta il compito di tenere e aggiornare i libri contabili e di predisporre con il Consiglio Direttivo la redazione del rendiconto economico-finanziario da presentare all’Assemblea per l’approvazione;  i libri contabili sono conservati presso la sede legale.

Articolo 17

I membri del Consiglio Direttivo durano in carica tre anni e sono rieleggibili.

Se vengono a mancare uno o più consiglieri,  nella prima assemblea utile si provvederà alla elezione dei sostituti. In ogni caso i nuovi consiglieri eletti in sostituzione scadono insieme a quelli che sono in carica. Se vengono a mancare consiglieri in numero superiore alla metà, il presidente deve convocare l’assemblea per nuove elezioni.

Articolo 18

Il Consiglio Direttivo si raduna su invito del Presidente ogni qualvolta se ne dimostra l’opportunità, oppure quando ne facciano richiesta scritta almeno due membri del Consiglio stesso.

Ogni membro del Consiglio Direttivo dovrà essere invitato alle riunioni almeno tre giorni prima; solo in caso di urgenza il Consiglio Direttivo potrà essere convocato nelle ventiquattro ore. La convocazione della riunione può essere fatta a mezzo lettera raccomandata,  a mezzo fax e per posta elettronica. L’avviso di convocazione dovrà indicare gli argomenti posti all’ordine del giorno.

Articolo 19

Per la validità della riunione del Consiglio Direttivo è necessaria la presenza della maggioranza dei membri dello stesso.

La riunione è presieduta dal Presidente dell’associazione o, in caso di sua assenza, dal vicepresidente o in assenza di quest’ultimo da altro membro del Consiglio più anziano per partecipazione all’associazione.

Le funzioni di segretario sono svolte dal Segretario dell’associazione o in casi di sua assenza o impedimento da persona designata da chi presiede la riunione.

Le deliberazioni sono prese a maggioranza di voti.

Delle deliberazioni stesse sarà redatto verbale sottoscritto dal Presidente e dal Segretario.


PROBIVIRI

Articolo 20

L’Assemblea può eleggere un collegio di Probiviri, in numero massimo di tre, che dura in carica tre anni, cui demandare  la vigilanza sulle attività dell’associazione e la risoluzione delle controversie che dovessero insorgere tra gli associati. I Probiviri sono organo consultivo del Consiglio Direttivo, ed esprimono pareri non vincolanti. Le deliberazioni del Collegio dei Probiviri sono inappellabili.


COLLEGIO DEI REVISORI DEI CONTI

Articolo 21

Il Collegio dei Revisori dell’associazione è composto da tre membri effettivi e due supplenti. I membri del Collegio dei Revisori, sia se interni sia se esterni all’associazione, sono eletti dall’Assemblea e durano in carica tre anni. Il Collegio dei Revisori dei conti esprime il proprio parere finalizzato all’approvazione da parte dell’Assemblea dei bilanci preventivo e consuntivo; i Revisori possono partecipare alle riunioni del Consiglio Direttivo e dell’Assemblea.

Se esterni alla associazione, il compenso ai membri del Collegio dei Revisori, è determinato dal Consiglio Direttivo nel rispetto della legislazione vigente.


SEDI REGIONALI O PROVINCIALI.

Art.22

Le sedi regionali e provinciali, istituite su Delibera del Consiglio Direttivo e ratificate dall’Assemblea Generale, operano all’interno di un ambito strettamente regionale per il perseguimento dei fini e degli scopi di cui al precedente Art. 2 . In particolare:

a) potranno organizzare manifestazioni di tipo culturale o ricreativo tese alla raccolta di fondi per programmi specifici approvati dal Consiglio Direttivo. I programmi di assistenza sociale e di raccolta fondi dovranno essere preventivamente approvati dal Consiglio Direttivo. Ai fini della verifica della loro fattibilità, i programmi di ricerca medica e riabilitativa dovranno essere preventivamente sottoposti al parere del Comitato Scientifico e all’approvazione del Consiglio Direttivo.

b) potranno promuovere e realizzare programmi di ricerca, medica e riabilitativa, e di assistenza sociale rivolti a persone  affette dalla sindrome da Delezione del cromosoma 22 (sindrome  Di George, Velocardiofacciale e sindromi affini) residenti nella Regione o nella Provincia, con finanziamenti ottenuti mediante proprie iniziative locali o direttamente acquisiti da parte degli Enti Locali (Amministrazioni Regionali, Provinciali, Comunali o altri Enti e Società).

A consuntivo di tutti i programmi svolti da parte delle Sedi Regionali e Provinciali, dovrà essere fornita al Consiglio Direttivo una esaustiva relazione con la descrizione dei risultati raggiunti  ed una rendicontazione contabil


ESERCIZIO SOCIALE

Articolo 23

L’anno finanziario comincia con il primo gennaio e termina il trentuno dicembre di ogni anno. Con la chiusura dell’esercizio verrà redatto il bilancio che dovrà essere presentato all’Assemblea per l’approvazione entro quattro mesi dalla chiusura dell’esercizio sociale.

Ciascun bilancio viene redatto dal Consiglio Direttivo e corredato da una relazione che illustra il contenuto del bilancio stesso, le eventuali variazioni di bilancio, con particolare riguardo ai programmi, alle attività e agli studi in corso e realizzati.   E’ vietato distribuire, anche in modo indiretto, utili ed avanzi di gestione, nonché fondi, riserve o capitale durante la vita dell’Associazione, salvo che la destinazione o la distribuzione siano imposte dalla legge.

E’ fatto obbligo di impiegare gli utili o gli avanzi di gestione per la realizzazione delle attività istituzionali e di quelle ad esse direttamente connesse.


SCIOGLIMENTO

Articolo 24

In caso di scioglimento l’assemblea nomina uno o più liquidatori determinandone i poteri.

Il patrimonio dell’associazione non potrà essere diviso tra i soci ma, su proposta del Consiglio Direttivo approvata dall’assemblea, sarà interamente devoluto ad altre associazioni operanti a fini di utilità sociale in identico o analogo settore, sentito l’organismo di vigilanza, del Ministero del Lavoro e Politiche Sociali, Direzione Generale per il Terzo settore e le Formazioni sociali, ai sensi della legge n°44 del 26 aprile 2012, art. 8, comma 23. 


NORME FINALI

Articolo 25

Per quanto non contenuto nel presente statuto, valgono le norme ed i principi del codice civile e delle leggi in materia.

STATUTO

DELL’ASSOCIAZIONE DI PROMOZIONE SOCIALE
“ASSOCIAZIONE ITALIANA DELEZIONE CROMOSOMA 22 Onlus”

DENOMINAZIONE – SEDE – DURATA

 

Articolo I

E’ costituita, ai sensi delle legge 383/2000, l’associazione di promozione sociale denominata

“Associazione Italiana delezione cromosoma 22 Onlus” che persegue il fine esclusivo della solidarietà sociale, umana, civile, culturale e di ricerca etica.

L’Associazione è costituita nel rispetto delle norme della Costituzione Italiana, del codice civile e della legislazione vigente. AIdel22 Onlus è aperta a chiunque condivida  gli scopi sociali e i valori di eticità, solidarietà, democraticità, eguaglianza ed indipendenza che sono alla base della sua fondazione.

L’Associazione utilizzerà in qualsiasi rapporto con terzi la denominazione Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22 Onlus o la sigla  AIdel 22 Onlus.

L’Associazione ha un proprio marchio registrato presso l’Ufficio Marchi e Brevetti della C.C.I.A.A. di Roma. Il relativo certificato di registrazione allegato in copia, con il disegno e la descrizione, costituisce parte integrante del presente statuto.

Articolo 2

L’associazione ha sede legale  in Roma e potrà istituire o chiudere sedi secondarie o sezioni anche in altre città d’Italia o all’estero mediante delibera del Consiglio Direttivo.

La sede legale potrà essere trasferita con semplice delibera di assemblea.

L’associazione è disciplinata dal presente statuto e dagli eventuali regolamenti che, approvati secondo le norme statutarie, si rendessero necessari per meglio regolamentare specifici rapporti associativi o attività.

L’attività degli associati è svolta prevalentemente a titolo gratuito. E’ ammesso il rimborso delle spese effettivamente sostenute e documentate per lo svolgimento delle attività. L’associazione, in casi di particolare necessità, potrà assumere lavoratori dipendenti o avvalersi di prestazioni di lavoro autonomo, anche ricorrendo ai propri associati.

 

Articolo 3

La durata dell’Associazione è illimitata 


OGGETTO

Articolo 4

AIdel22 Onlus è un’associazione che non ha fini di lucro neanche indiretto ed opera esclusivamente per fini di utilità sociale. L’associazione è apartitica e si atterrà ai seguenti principi: assenza di fine di lucro; democraticità della struttura; elettività delle cariche associative nel rispetto del principio di eguaglianza;  gratuità delle cariche sociali.

L’associazione opera in maniera specifica con prestazioni non occasionali ed ha per scopo l’elaborazione, la promozione, la realizzazione di progetti di solidarietà sociale, tra cui l’attuazione di iniziative socio educative e culturali.

Lo spirito e la prassi dell’associazione si fondano sul pieno rispetto della dimensione umana, culturale e spirituale della persona.

L’oggetto sociale é rappresentato dal raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:

a) Promuovere e divulgare le conoscenze sulla sindrome  da Delezione del cromosoma 22 q11.2 (sindrome di Di George, Velocardiofacciale e sindromi affini) presso tutti gli ambiti sociali;

b) Promuovere l’elaborazione di protocolli genetici e medici per la diagnosi e la terapia della sindrome da Delezione del cromosoma  22q11.2 presso i Centri accreditati per le Malattie Rare, sia in età pediatrica e sia in età adulta, curando in particolare la Transizione tra le due fasi;

c) Promuovere e Coordinare attraverso il proprio Comitato Scientifico progetti di ricerca scientifica finalizzati sulla sindrome da Delezione del cromosoma 22q11.2 presso Istituti di ricerca nazionali;

d) Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;

e) Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla sindrome;

f) Accogliere le famiglie che hanno ricevuto la diagnosi, informando sulla sindrome, orientando verso i Centri di riferimento e sostenendo il loro benessere psico-sociale attraverso l’organizzazione di periodiche riunioni, eventi ludici e di socializzazione;

g) Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado a sostegno dell’apprendimento dei bambini e dei ragazzi in età scolare affetti dalla sindrome;

h)    Promuovere progetti che favoriscano l’inserimento sociale, l’orientamento e l’inserimento lavorativo dei ragazzi affetti dalla sindrome che hanno terminato il percorso formativo;

i)  Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni omologhe per la patologia, attive nei Paesi esteri e le associazioni italiane affini, che si occupano di Malattie Rare.

Il raggiungimento degli obiettivi su esposti viene perseguito attraverso i seguenti poteri:

  1. promuovere e realizzare progetti di ricerca scientifica;
  2. fornire consulenza di carattere medico e legale ai propri associati;
  3. pubblicare e divulgare informazioni di carattere scientifico, didattico e legale;
  4. cooperare con altre strutture che operano con simile oggetto sociale;
  5. supportare, amministrare o costituire altre strutture di ricerca;
  6. raccogliere fondi attraverso donazioni di persone fisiche o giuridiche da utilizzare per programmi in corso o da  destinare a riserva per programmi futuri;
  7. accedere a programmi di finanziamento pubblico nazionali, europei o internazionali;
  8. acquistare e affittare proprietà di qualunque tipo per disporne secondo le esigenze;
  9. depositare o investire i fondi con qualunque sistema legale utilizzando, eventualmente il supporto di  un consulente finanziario;
  10.  stipulare polizze di assicurazione a copertura di ogni prevedibile rischio per le attività e le proprietà dell’Associazione.
  11.  provvedere affinché per i dipendenti della Associazione Italiana Delezione  Cromosoma 22 Onlus vengano versati i contributi di legge previsti dalla legislazione vigente
  12. fornire servizi ad altre strutture o per loro conto;
  13. porre in essere qualunque iniziativa ammessa dalla legge nel perseguimento dell’oggetto sociale.

L’associazione sì avvale di ogni strumento utile al raggiungimento degli scopi sociali ed in particolare della collaborazione con gli Enti locali, anche attraverso la stipula di apposite convenzioni, della partecipazione ad altre associazioni, fondazioni, Federazioni, società o Enti aventi scopi analoghi o connessi ai propri.

L’associazione potrà inoltre svolgere qualsiasi altra attività culturale o ricreativa e potrà compiere qualsiasi operazione economica o finanziaria, mobiliare o immobiliare, per il migliore raggiungimento dei propri fini nei limiti e nelle forme permesse dalla legislazione vigente.

L’associazione potrà, esclusivamente per scopo di autofinanziamento e senza fine di lucro, esercitare le attività marginali previste dalla legislazione vigente.


SOCI

Articolo 5

Possono far parte dell’associazione in numero illimitato tutti coloro che si riconoscono nello Statuto ed intendono collaborare per il raggiungimento dello scopo sociale.

Possono chiedere di essere ammessi come soci sia le persone fisiche sia le persone giuridiche, sia le associazioni non riconosciute, che si interessano all’Associazione ed ai suoi scopi umanitari, sociali e sanitari. La richiesta è espressa mediante inoltro di domanda scritta sulla quale decide il Consiglio Direttivo, con obbligo di motivazione scritta solo in caso di diniego.

Articolo 6

Tutti i soci godono degli stessi diritti e hanno  gli stessi doveri. Essi costituiscono l’elettorato attivo e passivo, sono tenuti ad osservare le disposizioni statutarie e regolamentari nonché le direttive e le deliberazioni che nell’ambito delle disposizioni medesime sono emanate dagli organi dell’associazione.

Si distinguono in:

Soci Ordinari:  le persone affette dalla sindrome da Delezione del cromosoma 22q11.2 e sindromi affini  e loro familiari, ammessi con tale qualifica in relazione alla loro condizione di paziente o familiare di paziente ( genitore,  fratello/sorella, nonno/a, tutore  o chi altro ne  abbia la potestà, tutela, curatela ) che partecipano alla vita dell’Associazione e contribuiscono alle sue attività   attraverso il versamento annuale  della quota associativa.

Soci Sostenitori: tutti coloro, persone fisiche e giuridiche che non rientrano nella categoria dei soci ordinari ma che intendano contribuire al perseguimento degli scopi dell’Associazione, attraverso il versamento annuale della quota associativa.

La quota associativa deve essere versata dai Soci entro la data della prima Assemblea convocata e comunque entro e non oltre il 30 aprile dell’anno di riferimento.

Soci Onorari: le persone fisiche e giuridiche e gli enti a cui il Consiglio Direttivo riconosce  con delibera di aver acquisito particolari meriti per la loro opera a favore dell’associazione. I membri onorari non sono tenuti al versamento della quota associativa.

L’Associazione terrà un libro dei verbali delle assemblee ed un elenco, anche a schede o informatizzato degli Associati

Sono definiti “Amici di AIdel22” coloro che – persona fisiche o giuridiche- non  intendendo partecipare alla vita dell’Associazione- non chiedono di diventare associati, ma desiderano contribuire al perseguimento degli scopi dell’Associazione, attraverso il versamento di una donazione in denaro o in natura quale contributo volontario per il suo sostentamento.

Gli “Amici  di AIdel22” non avendo la qualifica di socio, su invito possono partecipare alle Assemblee dei Soci senza diritto di voto.

Articolo 7

La qualità di socio si perde per:

  • Decesso;
  • Mancato pagamento della quota sociale: la decadenza avviene su decisione del Consiglio Direttivo trascorso un anno, non oltre il 30 aprile, dal mancato versamento della quota sociale annuale, previa comunicazione scritta di sollecito e di messa in mora e successiva ratifica della decadenza da parte dell’ Assemblea.
  • Dimissioni: ogni socio può recedere dall’associazione in qualsiasi momento dandone comunicazione scritta al Consiglio Direttivo; tale recesso avrà decorrenza immediata. Resta fermo l’obbligo del pagamento della quota sociale per l’anno in corso.
  • Espulsione: sentito il parere non vincolante dei Probiviri, il Consiglio Direttivo delibera l’espulsione, previa contestazione degli addebiti e sentito il socio interessato, per atti compiuti in contrasto a quanto previsto dal presente statuto o qualora siano intervenuti gravi motivi che rendano incompatibile la prosecuzione del rapporto associativo. L’espulsione viene ratificata dall’Assemblea.

Gli associati che abbiano comunque cessato di appartenere all’associazione non possono richiedere i contributi versati e non hanno alcun diritto sul patrimonio dell’associazione stessa.

La quota associativa è personale, non è rimborsabile e non può essere trasferita a terzi o rivalutata.


RISORSE ECONOMICHE 

Articolo 8

Le risorse economiche per il conseguimento degli scopi ai quali l’associazione è rivolta e per sopperire alle spese di funzionamento dell’associazione saranno costituite:

a) dalle quote sociali annuali stabilite dal Consiglio Direttivo;

b) da eventuali proventi derivanti da attività promozionali finalizzate al proprio finanziamento quali manifestazioni, iniziative di raccolta fondi, sottoscrizioni anche a premi;

c) da ogni altro contributo, compresi erogazioni liberali, donazioni, lasciti e rimborsi dovuti a convenzioni, che soci, non soci, enti pubblici o privati, diano per il raggiungimento dei fini dell’associazione;

d) contributi di organismi nazionali, dell’Unione Europea e internazionali;

e) proventi delle cessioni di beni e servizi agli associati e a terzi anche attraverso lo svolgimento di attività di natura commerciale, artigianale o agricola svolte in maniera ausiliaria e sussidiaria e finalizzate al raggiungimento degli obiettivi istituzionali

f) altre entrate compatibili con le finalità sociali dell’associazionismo di promozione sociale.

Il patrimonio sociale indivisibile è costituito da:

  • beni mobili ed immobili:
  • donazioni, lasciti o successioni;
  • eventuali fondi di riserva costituiti con le eccedenze di bilancio

 


ORGANI DELL’ASSOCIAZIONE 

Articolo 9

Sono organi dell’associazione:

a) l’Assemblea dei Soci,

b) il Presidente

c) il Consiglio Direttivo;

d) il Collegio dei Revisori;

f)  i Probiviri;

Tutte le cariche elettive sono gratuite, è ammesso il solo rimborso delle spese documentate .

L’Associazione si avvale della collaborazione di un Comitato Scientifico, i cui membri sono nominati dal Consiglio Direttivo. Il Comitato Scientifico è dotato di autonoma regolamentazione e al suo interno nomina un coordinatore. Di concerto con il Consiglio Direttivo, il Comitato Scientifico stabilisce gli indirizzi dei programmi di ricerca che l’Associazione intende promuovere e collabora all’organizzazione di convegni e congressi.


ASSEMBLEA DEI SOCI

Articolo 10

L’Assemblea regolarmente costituita rappresenta l’universalità degli associati e le sue deliberazione prese in conformità alla legge ed al presente statuto obbligano tutti gli associati.

L’assemblea è il massimo organo deliberante e stabilisce le direttive generali dell’attività associativa.

In particolare l’assemblea ha il compito:

a)    di ratificare l’entità della quota sociale annuale stabilita dal Consiglio Direttivo;

b)    di ratificare l’istituzione delle sedi regionali e provinciali deliberate dal Consiglio Direttivo;

c)    di approvare il bilancio consuntivo e preventivo;

d)    di deliberare sulle modifiche dello statuto dell’associazione e sull’eventuale scioglimento dell’associazione stessa;

e)    di eleggere il Presidente, i membri del Consiglio Direttivo, del Collegio dei Revisori e i Probiviri.

f)    di approvare il Regolamento associativo.

L’assemblea può essere ordinaria e straordinaria. La sede straordinaria è riservata esclusivamente alle modifiche statutarie e allo scioglimento dell’Associazione e devoluzione del patrimonio.

Delibera in seduta ordinaria sulla determinazione e modificazione dell’importo della quota annuale associativa, sui regolamenti proposti dal C.D., sulla nomina degli Organi Associativi alla scadenza del mandato e su qualsiasi altro argomento proposto dal Presidente del Consiglio Direttivo.

Articolo 11

L’assemblea è convocata presso la sede sociale o altrove purché nel territorio nazionale, almeno una volta all’anno  entro il mese di aprile in seduta ordinaria per la relazione del programma di attività svolto  e  per l’approvazione del bilancio, che deve essere obbligatoriamente redatto dal Consiglio Direttivo, entro il 30 aprile dell’anno successivo a quello di competenza. Essa deve inoltre essere convocata ogni qualvolta ciò venga richiesto dal Presidente dell’associazione, dal Consiglio Direttivo o da almeno un terzo dei soci.

L’Assemblea viene convocata dal Presidente, o da chi ne fa le veci, con avviso contenente l’ordine del giorno, la data, l’ora ed il luogo della riunione  da inviarsi agli associati almeno otto giorni prima della data stabilita per l’Assemblea stessa, o per posta ordinaria, o a mezzo fax o per posta elettronica. L’avviso dovrà contenere anche la data per la seconda convocazione, da tenersi non oltre il giorno successivo con le stesse modalità. Quando vi siano modifiche statutarie all’ordine del giorno, l’avviso dovrà contenere in allegato anche la bozza delle modifiche proposte.

Articolo 12

Hanno diritto di intervenire all’assemblea per esercitare il loro diritto di voto  i soci in regola con il versamento della quota sociale. Essi possono farsi rappresentare da altro socio mediante delega scritta. Non sono ammesse più di tre deleghe alla stessa persona. Spetta al Presidente dell’Assemblea constatare la regolarità delle deleghe.

Ogni socio ha diritto ad un voto. Le deliberazioni dell’Assemblea ordinaria in prima convocazione sono prese a maggioranza di voti e con la presenza fisica o per delega di almeno la metà degli associati.

In seconda convocazione le deliberazioni sono valide a maggioranza qualunque sia il numero degli intervenuti. Nel conteggio della maggioranza dei voti non si tiene conto degli astenuti.

L’Assemblea riunita in seduta straordinaria per la modificazione del presente statuto è validamente costituita con la presenza della maggioranza assoluta  degli associati. Per le deliberazioni occorre il voto favorevole della maggioranza assoluta  degli associati intervenuti sia in prima che in seconda convocazione. L’Assemblea riunita in seduta straordinaria per deliberare lo scioglimento dell’associazione e la devoluzione del suo patrimonio è validamente costituita  e delibera con la presenza e il voto favorevole dei tre quarti  degli associati.

Nelle deliberazioni di approvazione del bilancio ed in quelle che riguardano le loro responsabilità, i componenti del Consiglio Direttivo non hanno voto. L’Assemblea vota per alzata di mano, salvo che essa stessa deliberi di votare per appello nominale o con  voto  segreto.

L’assemblea è presieduta dal Presidente dell’associazione o in sua assenza dal Vicepresidente o, in assenza di quest’ultimo, da un membro del Consiglio Direttivo designato dalla stessa Assemblea.

Le funzioni di segretario sono svolte dal Segretario dell’associazione o in caso di suo impedimento da persona nominata dall’Assemblea. I verbali dell’assemblea e del Consiglio Direttivo saranno redatti dal Segretario, firmati dal Presidente e dal Segretario stesso e conservati presso la sede legale.

Le decisioni prese dall’Assemblea, sia ordinaria che straordinaria, impegnano tutti i soci.

Ogni socio ha diritto di consultare il verbale dei lavori redatto dal Segretario e sottoscritto dal Presidente; ha diritto di informazione e di controllo stabiliti dalle Leggi, ha diritto di accesso ai documenti, delibere, bilanci, rendiconti e registri dell’Associazione.


PRESIDENTE

Articolo 13

Il Presidente è eletto direttamente dall’Assemblea e dura in carica tre anni.

Il Presidente ha la rappresentanza legale dell’associazione nei confronti dei terzi e presiede le adunanze del Consiglio Direttivo e dell’Assemblea dei Soci.

Il Presidente assume nell’interesse dell’associazione tutti i provvedimenti, ancorché, ricadenti nella competenza del Consiglio Direttivo nel caso ricorrano motivi d’urgenza e si obbliga a riferirne allo stesso in occasione della prima adunanza utile.

Il Presidente ha i poteri della gestione ordinaria e straordinaria dell’associazione

In particolare compete al Presidente:

a) predisporre le linee generali del programma delle attività annuali ed a medio termine dell’associazione;

b) redigere la relazione consuntiva annuale sull’attività dell’associazione;

c) vigilare sulle strutture e sui servizi dell’associazione;

d) determinare i criteri organizzativi che garantiscano efficienza, efficacia, funzionalità e puntuale individuazione delle opportunità ed esigenze per l’associazione e gli associati;

e) emanare i regolamenti interni degli organi e strutture dell’associazione.

Il Presidente individua, istituisce e presiede comitati operativi, tecnici e scientifici determinandone la durata, le modalità di funzionamento, gli obiettivi ed i compensi.

Per i casi d’indisponibilità ovvero d’assenza o di qualsiasi altro impedimento del Presidente lo stesso e’ sostituito dal Vicepresidente.


CONSIGLIO DIRETTIVO

Articolo 14

L’Assemblea elegge il Consiglio Direttivo che è composto da un numero di cinque o sette membri, incluso il Presidente, che è eletto direttamente dall’Assemblea.

Il Consiglio Direttivo ha il compito di attuare le direttive generali stabilite dall’Assemblea e di promuovere ogni iniziativa volta al conseguimento degli scopi sociali.

Al Consiglio Direttivo compete inoltre:

a) di assumere tutti i provvedimenti necessari per l’amministrazione ordinaria e straordinaria l’organizzazione e il funzionamento dell’associazione;

b) l’assunzione eventuale di personale dipendente;

c) di predisporre il bilancio dell’associazione, sottoponendolo poi all’approvazione dell’Assemblea;

d) di stabilire la quota annuale dovuta dai soci, da sottoporre alla ratifica dell’Assemblea;

e) istituire  sedi regionali e  provinciali.

Il Consiglio Direttivo può demandare ad uno o più consiglieri lo svolgimento di determinati incarichi e delegare a gruppi di lavoro attività specifiche.

Articolo 15

Il Consiglio Direttivo nomina tra i suoi membri il Vicepresidente, il Tesoriere e il Segretario.

Il Consiglio Direttivo ha la facoltà di preparare e stilare un apposito regolamento che, conformandosi alle norme del presente statuto, dovrà regolare gli aspetti pratici e particolari della vita dell’associazione.

Detto regolamento dovrà essere sottoposto per l’approvazione all’Assemblea che delibererà con le maggioranze ordinarie.

Articolo 16

Al Tesoriere spetta il compito di tenere e aggiornare i libri contabili e di predisporre con il Consiglio Direttivo la redazione del rendiconto economico-finanziario da presentare all’Assemblea per l’approvazione;  i libri contabili sono conservati presso la sede legale.

Articolo 17

I membri del Consiglio Direttivo durano in carica tre anni e sono rieleggibili.

Se vengono a mancare uno o più consiglieri,  nella prima assemblea utile si provvederà alla elezione dei sostituti. In ogni caso i nuovi consiglieri eletti in sostituzione scadono insieme a quelli che sono in carica. Se vengono a mancare consiglieri in numero superiore alla metà, il presidente deve convocare l’assemblea per nuove elezioni.

Articolo 18

Il Consiglio Direttivo si raduna su invito del Presidente ogni qualvolta se ne dimostra l’opportunità, oppure quando ne facciano richiesta scritta almeno due membri del Consiglio stesso.

Ogni membro del Consiglio Direttivo dovrà essere invitato alle riunioni almeno tre giorni prima; solo in caso di urgenza il Consiglio Direttivo potrà essere convocato nelle ventiquattro ore. La convocazione della riunione può essere fatta a mezzo lettera raccomandata,  a mezzo fax e per posta elettronica. L’avviso di convocazione dovrà indicare gli argomenti posti all’ordine del giorno.

Articolo 19

Per la validità della riunione del Consiglio Direttivo è necessaria la presenza della maggioranza dei membri dello stesso.

La riunione è presieduta dal Presidente dell’associazione o, in caso di sua assenza, dal vicepresidente o in assenza di quest’ultimo da altro membro del Consiglio più anziano per partecipazione all’associazione.

Le funzioni di segretario sono svolte dal Segretario dell’associazione o in casi di sua assenza o impedimento da persona designata da chi presiede la riunione.

Le deliberazioni sono prese a maggioranza di voti.

Delle deliberazioni stesse sarà redatto verbale sottoscritto dal Presidente e dal Segretario.


PROBIVIRI

Articolo 20

L’Assemblea può eleggere un collegio di Probiviri, in numero massimo di tre, che dura in carica tre anni, cui demandare  la vigilanza sulle attività dell’associazione e la risoluzione delle controversie che dovessero insorgere tra gli associati. I Probiviri sono organo consultivo del Consiglio Direttivo, ed esprimono pareri non vincolanti. Le deliberazioni del Collegio dei Probiviri sono inappellabili.


COLLEGIO DEI REVISORI DEI CONTI

Articolo 21

Il Collegio dei Revisori dell’associazione è composto da tre membri effettivi e due supplenti. I membri del Collegio dei Revisori, sia se interni sia se esterni all’associazione, sono eletti dall’Assemblea e durano in carica tre anni. Il Collegio dei Revisori dei conti esprime il proprio parere finalizzato all’approvazione da parte dell’Assemblea dei bilanci preventivo e consuntivo; i Revisori possono partecipare alle riunioni del Consiglio Direttivo e dell’Assemblea.

Se esterni alla associazione, il compenso ai membri del Collegio dei Revisori, è determinato dal Consiglio Direttivo nel rispetto della legislazione vigente.


SEDI REGIONALI O PROVINCIALI.

Art.22

Le sedi regionali e provinciali, istituite su Delibera del Consiglio Direttivo e ratificate dall’Assemblea Generale, operano all’interno di un ambito strettamente regionale per il perseguimento dei fini e degli scopi di cui al precedente Art. 2 . In particolare:

a) potranno organizzare manifestazioni di tipo culturale o ricreativo tese alla raccolta di fondi per programmi specifici approvati dal Consiglio Direttivo. I programmi di assistenza sociale e di raccolta fondi dovranno essere preventivamente approvati dal Consiglio Direttivo. Ai fini della verifica della loro fattibilità, i programmi di ricerca medica e riabilitativa dovranno essere preventivamente sottoposti al parere del Comitato Scientifico e all’approvazione del Consiglio Direttivo.

b) potranno promuovere e realizzare programmi di ricerca, medica e riabilitativa, e di assistenza sociale rivolti a persone  affette dalla sindrome da Delezione del cromosoma 22 (sindrome  Di George, Velocardiofacciale e sindromi affini) residenti nella Regione o nella Provincia, con finanziamenti ottenuti mediante proprie iniziative locali o direttamente acquisiti da parte degli Enti Locali (Amministrazioni Regionali, Provinciali, Comunali o altri Enti e Società).

A consuntivo di tutti i programmi svolti da parte delle Sedi Regionali e Provinciali, dovrà essere fornita al Consiglio Direttivo una esaustiva relazione con la descrizione dei risultati raggiunti  ed una rendicontazione contabil


ESERCIZIO SOCIALE

Articolo 23

L’anno finanziario comincia con il primo gennaio e termina il trentuno dicembre di ogni anno. Con la chiusura dell’esercizio verrà redatto il bilancio che dovrà essere presentato all’Assemblea per l’approvazione entro quattro mesi dalla chiusura dell’esercizio sociale.

Ciascun bilancio viene redatto dal Consiglio Direttivo e corredato da una relazione che illustra il contenuto del bilancio stesso, le eventuali variazioni di bilancio, con particolare riguardo ai programmi, alle attività e agli studi in corso e realizzati.   E’ vietato distribuire, anche in modo indiretto, utili ed avanzi di gestione, nonché fondi, riserve o capitale durante la vita dell’Associazione, salvo che la destinazione o la distribuzione siano imposte dalla legge.

E’ fatto obbligo di impiegare gli utili o gli avanzi di gestione per la realizzazione delle attività istituzionali e di quelle ad esse direttamente connesse.


SCIOGLIMENTO

Articolo 24

In caso di scioglimento l’assemblea nomina uno o più liquidatori determinandone i poteri.

Il patrimonio dell’associazione non potrà essere diviso tra i soci ma, su proposta del Consiglio Direttivo approvata dall’assemblea, sarà interamente devoluto ad altre associazioni operanti a fini di utilità sociale in identico o analogo settore, sentito l’organismo di vigilanza, del Ministero del Lavoro e Politiche Sociali, Direzione Generale per il Terzo settore e le Formazioni sociali, ai sensi della legge n°44 del 26 aprile 2012, art. 8, comma 23. 


NORME FINALI

Articolo 25

Per quanto non contenuto nel presente statuto, valgono le norme ed i principi del codice civile e delle leggi in materia.

AIdel22 e’ una organizzazione senza fini di lucro.
Si occupa di tutte le sindromi cliniche correlate alla delezione del cromosoma 22q11.2, come la Sindrome di DiGeorge (DGS) e la Sindrome Velo-cardio-facciale (VCFS).

Via dei Prati della Farnesina 13, 00135 Roma | Tel e Fax: +39 06 37514488 | eMail: segreteria@aidel22.it