Servizi alle famiglie

Accoglienza

La finalità principale che AIdel22 ha perseguito sin dagli albori è stata di dare accoglienza a tutte le famiglie, perché trovino nell’associazione un primo punto di riferimento.

La sensazione di solitudine e di disorientamento che si prova al momento della diagnosi, (peraltro a volte tardiva e in alcune occasioni senza la dovuta sensibilità nella comunicazione), può essere lenita se condivisa.

La ricerca di un riferimento sicuro, e di un approdo in cui fermarsi un momento a recuperare energia sono da noi ritenuti fondamentali.

L’ascolto è la prima forma di accoglienza; chiunque avesse necessità può contattare telefonicamente la nostra segreteria nazionale tutte i giorni dalle 9:30 alle 13:30 dal lunedi al venerdì.

Qualora si necessitasse di un ascolto tempestivo in altri orari, è possibile contattare i Referenti regionali al cellulare personale. La nostra Associazione tiene a garantire l’ascolto e l’informazione in qualsiasi momento ci fosse l’urgenza.

Sostegno

I progetti realizzati, sia di natura editoriale che più strettamente di sostegno psicologico alle famiglie, hanno comportato la presenza in sede di una consulente psicologa. Tale presenza rappresenta un’ulteriore opportunità per le famiglie che, rivolgendosi all’associazione, trovano un ascolto ancora più attento e professionale.

In considerazione del bisogno ampiamente espresso dai genitori di avere un sostegno psicologico, per meglio gestire il disagio che comporta l’affrontare e il convivere con la condizione di salute del figlio, l’associazione promuove a livello nazionale e regionale, progetti di sostegno psicologico per le famiglie.

Dal 2010 è costantemente attivo il “Progetto assistenza Adulti” del Policlinico Umberto I di Roma, con la possibilità per le famiglie residenti in altre città, di avere, in occasione della prima visita, l’alloggio gratuito per la notte antecedente il Day Hospital, garantito da AIdel22 grazie ad una convenzione stipulata con alcune strutture ricettive della zona. L’assistenza multi-specialistica e ampiamente professionale già fornita a circa 100 persone “Del22”, inseriti nel protocollo adulti elaborato dal gruppo dei medici del Policlinico, costituiscono una risposta concreta e tangibile ai bisogni espressi dalle famiglie associate con figli di età più avanzata. L’esperienza del Policlinico, prima in Italia, rappresenta un modello di assistenza per altri Centri che stanno iniziando ad interessarsi anche degli adulti con "Del22".

Il benessere psico-sociale

Considerando che l’Associazione è pienamente consapevole che il nucleo familiare con una persona con Del 22 vive nel quotidiano una situazione personale così speciale da definirsi rara, ritiene fondamentale agire per il benessere familiare nella sua totalità, soffermandosi e agendo sui rapporti e sulle dinamiche dei suoi membri.

Conoscere le difficoltà delle persone con “Del 22” e quelle dei familiari che hanno cura di loro, è, infatti, la premessa per individuare gli interventi necessari a migliorare il loro livello di benessere.

L’iniziativa e l’organizzazione degli eventi con tale finalità è svolta principalmente a livello regionale attraverso i molteplici eventi promossi dai singoli Referenti Regionali.