+39 06 37514488
segreteria@aidel22.it

Via dei Prati della Farnesina,13
00135 Roma

Sedi regionali

Sedi regionali

Sedi regionali

Lo Statuto all’art. 22 regolamenta l’attività delle sedi regionali e fissa gli ambiti e i limiti dell’autonomia gestionale rispetto la sede nazionale. Attualmente le sedi regionali di AIdel22 sono 16. Ciascuna sede regionale coincide con il socio referente regionale designato dal Consiglio Direttivo. I compiti che i responsabili delle sedi regionali dovranno assolvere sono stati individuati e condivisi dal Consiglio direttivo e i Referenti regionali durante un percorso di formazione.

Lo Statuto all’art. 22 regolamenta l’attività delle sedi regionali e fissa gli ambiti e i limiti dell’autonomia gestionale rispetto la sede nazionale. Attualmente le sedi regionali di AIdel22 sono 16. Ciascuna sede regionale coincide con il socio referente regionale designato dal Consiglio Direttivo. I compiti che i responsabili delle sedi regionali dovranno assolvere sono stati individuati e condivisi dal Consiglio direttivo e i Referenti regionali durante un percorso di formazione.

I compiti dei referenti delle sedi regionali

  • Conoscere i bisogni dei soci della regione.
  • Promuovere momenti di aggregazione / conoscenza tra le famiglie sul territorio.
  • Diffondere le conoscenze e le buone pratiche con le altre sedi regionali di Aidel22.
  • Utilizzare canali di visibilità (es. Giornata delle Malattie rare convegni, manifestazioni locali).
  • Individuare e diffondere tra i soci i riferimenti regionali (es. Centri di competenza per le M.R., centri di genetica, centri vaccinali, centri materno infantili).
  • Fare rete con le altre associazioni di malattie rare.
  • Conoscere la normativa regionale relativa alla programmazione sanitaria regionale.
  • Collaborare alle proposte e alle istanze da presentare ai tavoli istituzionali regionali.

 

Le sedi regionali dovranno affiancare la sede nazionale per il perseguimento dei seguenti obiettivi:

  • Monitoraggio dei Centri di riferimento/di competenza accreditati per la Sindrome Del 22
  • Sostegno all’integrazione sociale delle persone “Del 22”, attraverso la conoscenza delle opportunità e dei servizi del territorio, la collaborazione attiva con l’esistente e propositiva di nuove iniziative.

Di seguito l’elenco di tutti i referenti regionali di Aidel22 Onlus, con i rispettivi indirizzi email e recapiti telefonici:

Abruzzo

Paola Fusilli

eMail: abruzzo@aidel22.it
Tel.: 338.48.39.609

Calabria

Sara Leta

eMail: calabria@aidel22.it
Tel.: 393.10.28.050

Campania

Elena Palumbo

eMail: campania@aidel22.it
Tel.: 331.33.97.239

Emilia Romagna

Silvia Riccio

eMail: emiliaromagna@aidel22.it
Tel.: 338.90.60.044

Friuli Venezia Giulia

Cristina Candrea

eMail: friuliveneziagiulia@aidel22.it
Tel.: 334.31.48.381

Lazio

Maria Duma

eMail: lazio@aidel22.it
Tel.: 338.66.97.067

Liguria

Fausto Merlo

eMail: liguria@aidel22.it
Tel.: 347.75.45.015

Lombardia

Giuliano Santangelo

eMail: lombardia@aidel22.it
Tel.: 338.96.90.955

Marche

Federica Carere

eMail: marche@aidel22.it
Tel.: 333.78.96.885

Piemonte

Alberto Da Vià

eMail: piemonte@aidel22.it
Tel.: 335.79.25.242

Puglia

Loretta Piracci

eMail: puglia@aidel22.it
Tel.: 366.34.48.148

Sardegna

Massimiliano Meloni

eMail: sardegna@aidel22.it
Tel.: 338.41.25.760

Sicilia

Elena Barbagallo

eMail: sicilia@aidel22.it
Tel.: 329.81.87.259

Toscana

Rita Morozzi

eMail: toscana@aidel22.it
Tel.: 338.20.97.601

Umbria

Maurizio Martini

eMail: umbria@aidel22.it
Tel.: 347.78.54.832

Veneto

Emma Bevilacqua

eMail: veneto@aidel22.it
Tel.: 339.56.78.747

AIdel22 e’ una organizzazione senza fini di lucro.
Si occupa di tutte le sindromi cliniche correlate alla delezione del cromosoma 22q11.2, come la Sindrome di DiGeorge (DGS) e la Sindrome Velo-cardio-facciale (VCFS).

Via dei Prati della Farnesina 13, 00135 Roma | Tel e Fax: +39 06 37514488 | eMail: segreteria@aidel22.it