Sedi regionali

Lo Statuto all’art. 23 regolamenta l’attività delle sedi regionali e fissa gli ambiti e i limiti dell’autonomia gestionale rispetto la sede nazionale. Attualmente le sedi regionali di AIdel22 sono 16. Ciascuna sede regionale coincide con il socio referente regionale designato dal Consiglio Direttivo. I compiti che i responsabili delle sedi regionali dovranno assolvere sono stati individuati e condivisi dal Consiglio direttivo e i Referenti regionali durante un percorso di formazione.

I compiti dei referenti delle sedi regionali

• Conoscere i bisogni dei soci della regione.
• Promuovere momenti di aggregazione / conoscenza tra le famiglie sul territorio.
• Diffondere le conoscenze e le buone pratiche con le altre sedi regionali di Aidel22.
• Utilizzare canali di visibilità (es. Giornata delle Malattie rare convegni, manifestazioni locali).
• Individuare e diffondere tra i soci i riferimenti regionali (es. Centri di competenza per le M.R., centri di genetica, centri vaccinali, centri materno infantili).
• Fare rete con le altre associazioni di malattie rare.
• Conoscere la normativa regionale relativa alla programmazione sanitaria regionale.
• Collaborare alle proposte e alle istanze da presentare ai tavoli istituzionali regionali.

Le sedi regionali dovranno affiancare la sede nazionale per il perseguimento dei seguenti obiettivi:

• Monitoraggio dei Centri di riferimento/di competenza accreditati per la Sindrome “Del22”
• Sostegno all’integrazione sociale delle persone “Del 22”, attraverso la conoscenza delle opportunità e dei servizi del territorio, la collaborazione attiva con l’esistente e propositiva di nuove iniziative.

Di seguito l’elenco di tutti i referenti regionali di Aidel22 Onlus, con i rispettivi indirizzi email e recapiti telefonici: