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In un libro dallo stile narrativo fantastico e divertente tutte le domande e le risposte che i piccoli pazienti desiderano avere sulla loro patologia. Un modo per far comprendere loro che nonostante la malattia, una vita serena e comunque possibile.

Malattie rare: il Signor 22 e la Sindrome di ‘Del22′, ecco come spiegarla ai bambini…
In un libro dallo stile narrativo fantastico e divertente tutte le domande e le risposte che i piccoli pazienti desiderano avere sulla loro patologia. Un modo per far comprendere loro che nonostante la malattia, una vita serena e comunque possibile

“E tu chi sei?”, esclama il piccolo Paolo, sei anni, mentre si avvicina ad un cespuglio per recuperare il pallone e da dove e saltato fuori uno strano esserino tutto rosso. “Ciao, io sono il Signor 22 e vengo da lontano proprio per te, perche so che hai molte domande da rivolgermi. Innanzitutto mi presento: nella mia famiglia, che si chiama DNA, siamo ventitre coppie di gemelli.

Io sono il numero 22 ed ho perso un pezzettino di un mio 2…Anche io, a volte, mi sento un po’ diverso, per questo credo di poterti capire e di saper rispondere alle tante domande che sicuramente vorrai pormi”. Cosi, dopo lo sconcerto iniziale, Paolo si rende conto di avere la possibilita di chiarire molti dubbi, per questo, timidamente, decide di avvicinarsi al Signor 22.

“Ah! Cosi mi piaci!”, esordisce l’esserino tutto rosso sedendosi vicino al bambino. “Chiedimi pure cio che ti interessa di piu o cio che ti provoca tante preoccupazioni, coraggio”.

Inizia cosi un botta e risposta tra i due attraverso i quali Paolo riuscira a capire che cos’e quella strana cicatrice sul suo petto e perche gli accadono cose strane.

Paolo e il Signor 22 sono i due protagonisti del libro ‘I perche del 22’, realizzato dall’Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22 (AIdel22) e presentato lo scorso dicembre dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesu di Roma, in distribuzione gratuita.

Un progetto editoriale mirato che, attraverso una chiave narrativa “fantastica”, cerca di fornire ai bambini un mezzo per migliorare la loro capacita di comunicazione attraverso le risposte alle tante domande sulla loro condizione.

Il tutto con l’obiettivo di far comprendere che, nonostante la loro malattia, una vita serena e soddisfacente e comunque possibile.

CHE COS’E LA SINDROME ‘DEL 22’ E COME SI MANIFESTA

La Sindrome della Delezione del cromosoma 22 e una malattia rara di natura genetica caratterizzata dalla mancanza di un frammento del cromosoma 22 e che colpisce un bambino su 4mila nati. Si manifesta con malformazioni cardiache, anomalie del palato, alterazioni del sistema immunitario o del metabolismo, particolari tratti del volto. I bambini che ne sono affetti hanno soprattutto difficolta a gestire e ad accettare cambiamenti, hanno mutamenti di umore, di comportamento, iperattivita o estrema riservatezza, atteggiamenti di chiusura.

E’ quindi essenziale riuscire a costruire un punto di contatto utilizzando il loro linguaggio per avvicinarsi in maniera empatica.

DIAGNOSI E ASSISTENZA PER LA ‘DEL 22’

Per la gestione di questa patologia, Sia in fase diagnostica che terapeutica, e necessaria la collaborazione di diversi specialisti (genetista, cardiologo, endocrinologo, neurologo, chirurgo plastico, immunologo, psichiatra, pediatra). Proprio per rispondere alla complessita e alle peculiarita di malattie rare come la Del 22, all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesu sono stati tracciati percorsi diagnostico-assistenziali multidisciplinari appositamente dedicati al fine di garantire a ciascun piccolo paziente il trattamento piu appropriato ed efficace.

LE LINEE GUIDA PER LA PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI

“A partire dai primi anni Novanta – ricorda il direttore scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesu, Bruno Dallapiccola – abbiamo approfondito sul piano della ricerca e dell’assistenza la conoscenza e il trattamento della delezione del cromosoma 22”. “Proprio al Bambino Gesu – spiega – e stato riconosciuto il ruolo del cromosoma 22 e della sua delezione, arrivando a individuarne le implicazioni soprattutto in campo cardiologico. Recentemente abbiamo anche definito e condiviso con la comunita scientifica internazionale le prime linee guida per la presa in carico dei pazienti con delezione del cromosoma 22”.

L’IMPEGNO DELL’OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESU

“L’impegno del Bambino Gesu sul fronte delle malattie rare – prosegue Dallapiccola – e ampio e articolato, sia sul piano dell’assistenza, grazie all’attivita dell’ambulatorio multi specialistico per le malattie rare in cui equipe di esperti affrontano i singoli casi provenienti da tutta Italia e dall’estero, sia su quello della ricerca coordinando peraltro per l’Italia la rete europea per le malattie rare Orphanet. Assistenza e ricerca senza dimenticare il valore dell’accoglienza”. “L’Ospedale promuove quotidianamente il rapporto con le associazioni di pazienti, come nel caso di Aidel 22, e – conclude il medico del Bambino Gesu – sviluppa percorsi condivisi per l’empowerment dei pazienti e delle loro famiglie, affinche la cura delle singole malattie non si esaurisca alle visite o ai trattamenti in Ospedale ma si trasformi in una relazione grazie alla quale chi e colpito da una malattia, soprattutto se rara, non si senta solo”.

PER INFORMAZIONI E RICHIESTA DEL LIBRO

Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22 (AIdel22)
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Sito web: Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22

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