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L’ idea progettuale nasce all’interno del Consiglio Direttivo di AIdel22 come contributo al superamento delle difficolta di comunicazione, intesa sia come costruzione del linguaggio, sia come difficoltà di entrare in relazione con gli altri, in particolare con i pari. Il disturbo nella comunicazione, infatti, nei bambini “del22” influisce sull’interazione sociale, condizionandone i comportamenti.

Alla riflessione sull’utilità di intervenire per migliorare la capacità comunicativa dei bambini, si è aggiunta la lettura di un bisogno espresso dai genitori di trovare una modalita comunicativa idonea per poter dialogare con i propri figli sul tema della sindrome e sulla condizione che essi vivono.

A tal fine ai primi del 2011 l’Associazione ha dato inizio alla prima fase progettuale attraverso l’elaborazione di un questionario semi-strutturato da somministrare ad un campione di famiglie associate e rivolto a ciascuno dei due genitori per individuare il bisogno di conoscenza che i bambini esprimono attraverso le loro domande, ma contenendo il rischio di cadere nelle rappresentazioni dell’uno o dell’altro genitore. Nella seconda fase e stata effettuata un’analisi qualitativa ed un’analisi quantitativa delle risposte, utilizzando un elaboratore dei dati informatici chiamato T-LAB e suddividendo il campione in due gruppi distinti: bambini dai 5 ai 9 anni e ragazzi dai 10 ai 14 anni.

Nel dicembre del 2011 e stato realizzato il primo volume “I perche del 22- la fantastica storia del Signor 22”, dedicato ai piu piccoli, che si e dimostrato un utile strumento per i genitori, ma che ha mostrato anche una valenza di tipo educativo, trasversale rispetto ad altre malattie rare e strumento didattico per tutti i bambini della scuola primaria.

Il volume secondo, il cui titolo e “22 Passi di danza”, che è stato presentato per la prima volta in occasione del convegno “LA PAROLA del22”, è dedicato ai ragazzi più grandi.

La storia di Silvia e del suo amico Luca è una storia comune a tanti ragazzi adolescenti che, crescendo, si trovano a confrontarsi con aspetti nuovi della vita sociale, situazioni non sperimentate e che provano il tormento del dubbio e dell’insicurezza sulle proprie capacità e sul proprio sentire.

A differenza del primo volume, realizzato sempre nell’ambito del progetto “Un libro per i bambini del22”, questo secondo libro, rivolto ai ragazzi dai 10 ai 14 anni, non ha utilizzato lo strumento della narrazione fantastica, non si è servito di un espediente narrativo per “raccontare la sindrome” come si è ha fatto per i piu piccoli, inventando quel simpatico personaggio chiamato “Il signor 22”.

La novità di questa edizione sta nell’utilizzo di un sistema multimediale, con la creazione di una piattaforma all’interno del sito dell’Associazione, dove i ragazzi ritroveranno i personaggi del libro e potranno cimentarsi con diversi giochi, per verificare ciò che hanno imparato dal racconto e avranno anche la possibilità di approfondire alcune tematiche legate alla sindrome.

Pur nella freschezza di un racconto per ragazzi e in un contesto di ragazzi, emerge la realtà problematica che vivono questi giovani nell’affrontare le sfide quotidiane e il confronto con gli altri. Le domande che si pone Silvia sono frutto di una ricerca rigorosa effettuata presso le famiglie associate ad AIdel22 e sono le domande che effettivamente i ragazzi con “del22” pongono ai loro genitori, ai loro cari sulla condizione che vivono. Sono, pertanto, rappresentative di cio che questi ragazzi sono interessati a conoscere della sindrome e che sentono il bisogno di sapere in questo momento della loro vita.

Come per il primo volume “I perche del22- la fantastica storia del Signor 22” noi crediamo che ci sia una valenza educativa trasversale dei contenuti forniti. Il messaggio intrinseco che le risposte contengono e di incoraggiamento alla conoscenza di se come premessa per una maggiore capacità di relazionarsi con gli altri, accettandone le differenze e vivendo le proprie diversità come un dato della realtà comune a tutti.

I protagonisti del racconto Silvia e Luca
Il progetto ha previsto l’utilizzo di un sistema multimediale, con la creazione di “edugames” collegati al libro e presto fruibili su una piattaforma all’interno del sito di AIdel22.
 
EDU Games


 

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