Un percorso di empowerment soggettivo e sociale
Subito dopo la notizia dell’assegnazione del co-finanziamento da parte dell’8 per mille della Chiesa Valdese, si è subito provveduto alla formazione del Comitato progettuale, l’organo che rappresentando tutte le parti coinvolte nel progetto, si occuperà di coordinare i lavori e vigilerà sul loro svolgimento secondo quanto previsto in fase di progettazione.
Il Comitato è composto da Giulietta Angelelli Cafiero, capo progetto, Giuliano Santangelo e Alberto Da Vià, referenti rispettivamente per la Lombardia e il Piemonte e il dott. Fabio di Fabio, psichiatra, dirigente medico del Dipartimento di Neuropsichiatria del Policlinico Umberto I di Roma.
Il modello di intervento previsto da RaraMente e rivolto sia ai ragazzi, sia ai genitori, sarà applicato dai tre partner che Aidel22 ha coinvolto nel progetto, Il Policlinico Umberto I di Roma con di Dipartimenti di Pediatria e di Neuropsichiatria, la Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano con le due Unità di Genetica e di Psichiatria, e la ASL Torino 2 – Centro pilota della Regione Piemonte per i disturbi dello spettro autistico.
Anche se con tempistiche diverse, i tre Centri di Roma, Milano e Torino coinvolti nel progetto saranno accomunati da uno stesso metodo di lavoro e utilizzo di strumenti scientifici di valutazione, concordati tra i professionisti interessati in un’apposita riunione che si terrà il 9 e 10 marzo a Milano, consentendo di offrire alle famiglie dei rispettivi territori un servizio omogeneo per contenuti e qualità della prestazione.
Per il gruppo di lavoro del Lazio, lo scorso 20 febbraio presso la nostra sede si è svolta una riunione operativa con i dottori Fabio di Fabio e Nino Buzzanca, psicologo, per discutere alcuni punti operativi del progetto, elaborati insieme alla dott.ssa Marianna Frascarelli, psichiatra.
Oltre a definire meglio le date degli incontri, (i primi due, del 24 marzo e 7 aprile, aperti a tutti i genitori associati indipendentemente dall’età del figlio deleto e dalla regione di provenienza) è stato deciso di circoscrivere la platea dei genitori del Lazio che aderiranno al progetto ai genitori con figlio Del 22 di età superiore agli 11 anni, ovvero frequentante almeno la prima classe della scuola Media.
Il corso psico-educazionale per i genitori viene organizzato per la prima volta per le famiglie Del22, ed è stato redatto sulla base di precedenti esperienze del gruppo di psichiatria di Roma relative ad alcune psicopatologie, ma studiato e adattato per essere una guida ed un supporto per i nostri genitori che ogni giorno si confrontano con la condizione che vivono i propri figli e che si ripercuote sul contesto familiare. L’intento è di avere più chiaro il proprio ruolo verso una qualità della vita migliore sia per i ragazzi sia per la famiglia stessa.
Gli incontri avranno una cadenza di due riunioni al mese e consisteranno in gruppi esperienziali formati mediamente da una decina di coppie di genitori. Il corso iniziato in marzo, proseguirà sino a giugno, ma dopo la pausa estiva, sono previsti un paio di incontri “di ripresa e di verifica” in autunno.
Tale iniziativa rientra nelle strategie di intervento del progetto “RaraMente” e intende completare l’intervento diretto verso i ragazzi e giovani adulti affetti dalla sindrome che avranno la possibilità di essere ascoltati e osservati attraverso colloqui individuali organizzati in un ambulatorio appositamente dedicato.
L’importanza della collaborazione tra i tre Centri di riferimento è da intendersi come un ulteriore estensione del progetto RaraMente, perché consentirà ai professionisti impegnati nel progetto, psichiatri e psicologi, di adeguare i loro strumenti di intervento ai protocolli internazionali utilizzati dal “Del22q11DS International Brain and Behaviour Consortium (IBBC)” rendendoli omogenei e quindi utilizzabili per una comune raccolta dei dati scientifici.
Ora tocca alle famiglie associate ad AIdel22, genitori e ragazzi, cogliere l’importanza di tale opportunità: contattare la segreteria nazionale per iscriversi al corso psico-educazionale riservato ai genitori e per inserire il nominativo del proprio figlio per i colloqui presso l’ambulatorio dedicato.
Il progetto si completerà con la redazione di una pubblicazione dedicata agli aspetti psicologici e comportamentali delle persone affette dalla Del22, frutto delle conoscenze di tutti i professionisti coinvolti, ma soprattutto dell’esperienza maturata attraverso questo progetto così innovativo.