Formazione
L’empowerment delle persone con "Del22" e delle loro famiglie è finalizzato a renderli partecipi delle decisioni che riguardano la gestione della cura. Per questo motivo tutte le attività di formazione organizzate da AIdel22 e rivolte alle diverse figure professionali che si occupano delle persone “Del22”, sono aperte anche alle famiglie.
La conoscenza della sindrome
La consapevolezza della rarità della condizione “Del22” ci ha portato a ritenere la diffusione della conoscenza come uno degli obiettivi prioritari. Abbiamo maturato la convinzione che tale attività sia strategica per raggiungere quello che è il primo obiettivo da conseguire: una diagnosi precoce finalizzata ad un’efficace ed appropriata assistenza della persona con “Del22”.
Nel programmare la nostra attività di divulgazione scientifica siamo partiti dall’assunto che ogni bambino con una malattia genetica o una disabilità grave ha diritto come tutti gli altri bambini ad un’assistenza socio-sanitaria globale ed alla promozione della sua salute psico-fisica, considerando, anche la rarità e complessità della sua condizione. Come già sottolineato tale complessità, infatti, necessita di una presa in carico globale della persona, con un’azione continua di supporto e con interventi sia di carattere medico specialistico che di carattere psicologico, formativo e sociale.
In particolare l’Associazione punta l’attenzione sulle attività di formazione che si espletano attraverso due percorsi distinti ma convergenti: l’uno rivolto all’approfondimento scientifico e destinato ai medici, l’altro rivolto alle persone con "Del22" e alle loro famiglie.
Queste ultime, in particolare, svolgono infatti un ruolo significativo, sia perché fruitori diretti dell’assistenza, sia perché l’esperienza acquisita sulla patologia e la consapevolezza rispetto alle risorse che potranno alleviarla, rendono la famiglia un fondamentale co-produttore della conoscenza. La conoscenza, infatti, non è solo quella scientifica, ma è il frutto di una molteplicità di fattori da collegare in un unico progetto organico, in cui viene valorizzato anche l’apporto del malato raro, della sua famiglia e delle associazioni.
L’empowerment delle persone con "Del22" e delle loro famiglie è finalizzato a rendere i soci partecipi delle decisioni che riguardano la gestione della cura. E’ indispensabile che le persone con “Del22” e le loro famiglie conoscano e siano in grado di comprendere i meccanismi del sistema socio-sanitario con cui dovranno necessariamente confrontarsi e siano preparati a sostenere un ruolo attivo nel rapporto con gli altri soggetti del sistema. Inoltre, attraverso il meccanismo della rappresentanza, potranno essere tutelati, là dove i decisori istituzionali hanno il potere di delineare il confine dell’esercizio dei diritti delle persone con malattia rara.
“L’empowerment è un processo dell’azione sociale attraverso il quale le persone, le organizzazioni e le comunità acquisiscono competenza sulle proprie vite al fine di cambiare il proprio ambiente sociale e politico per migliorare l’equità e la qualità di vita”
(N. Wallerstein, 2006)
Formazione per medici e professionisti sanitari
Firenze, 4 Novembre 2022
“DELEZIONE DEL CROMOSOMA 22Q11.2: INQUADRAMENTO CLINICO E APPROCCIO TERAPEUTICO.”
A Firenze il 04 novembre 2022, in occasione del ventennale di AIdel22, presso la Sala della Fanciulle a Villa La Quiete, si è tenuto un corso di formazione accreditato ECM per le principali professioni sanitarie, sia in presenza che a distanza, al fine di consentire la più ampia partecipazione. Grazie ai relatori intervenuti provenienti dai principali centri di riferimento italiani che si occupano di “Del22”, è stato possibile assicurare una formazione completa in relazione a tutti gli aspetti, tra i quali quelli di carattere neuro - psichiatrico che interessano la presa in carico di bambini e adulti con questa sindrome rara.
Napoli, 22 novembre 2019
INQUADRAMENTO CLINICO E APPROCCIO TERAPEUTICO NELLA SINDROME Del22q11.2
A Napoli il 22 novembre 2019 presso l’Aula Centro Ricerche dell’Ospedale Vincenzo Monaldi, si è svolto un corso di formazione che ha visto la partecipazione interessata di diverse figure professionali sia specialisti della professione medica che Psicologi ed Infermieri. La presenza di docenti provenienti dal Policlinico Umberto I di Roma, ha consentito un proficuo scambio di esperienze e ha suscitato interesse anche sul nutrito gruppo di specializzandi della Scuola di specializzazione in cardiologia di Napoli.
Firenze, 21 novembre 2016
“CONOSCERE PER POTER ASSISTERE I BAMBINI CON SINDROME “Del 22q11.2” Corso di formazione per i pediatri di libera scelta della Toscana.
La giornata di studio del 21 novembre 2016 presso villa La Quiete a Firenze, è stata suddivisa in una prima sessione avente ad oggetto la gestione multidisciplinare del paziente con Del 22 ed una seconda sessione nella quale è stato approfondito il tema dell’assistenza integrata con il territorio del paziente Del 22; si è anche svolta una tavola rotonda di discussione alla quale sono stati invitati a partecipare i responsabili della rete assistenziale della Toscana per la Del22.
Il corso è stato accreditato dal Ministero della Salute con l’attribuzione di Crediti formativi.
Roma, 5 ottobre 2015
INQUADRAMENTO CLINICO E TRATTAMENTO LOGOPEDICO DELLE DEL22 Corso di Formazione per Logopedisti e professionisti della comunicazione
Auditorium San Paolo- Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Il programma ha visto l’intervento di diversi specialisti come l’otorino, il chirurgo plastico, l’odontoiatra, lo psicologo e il logopedista, perché oltre all’approfondimento di tematiche specifiche, è stato presentato un modello di presa in carico multidisciplinare che AIdel22 intende assumere come propria proposta di “buona pratica” per il trattamento riabilitativo.
Il corso è stato accreditato dal Ministero della Salute con l’attribuzione di Crediti formativi.
L’ultimo incontro del 24 e 25 settembre 2022 è stato certamente caratterizzato dal fatto di tornare ad incontrarci dopo due anni di pandemia. Abbiamo lavorato sugli obiettivi comuni e su come raggiungerli attraverso il lavoro di squadra.
Formazione per consiglieri e referenti regionali
Dopo i due anni di isolamento dovuti alla pandemia ci siamo incontrati per riscoprire gli obiettivi associativi e migliorare le metodologie di lavoro attraverso il team working.
Questo incontro finalmente in presenza ci ha dato la possibilità di conoscere nuovi membri del nostro gruppo che erano con noi magari già da tempo ma con i quali non ci eravamo mai scambiati uno sguardo o dati un abbraccio.
Abbiamo lavorato in sessioni plenarie e di gruppo sui valori e l'identità, sul ruolo individuale e sul contributo del gruppo nel perseguimento degli scopi associativi anche attraverso lo strumento ludico, grazie al quale abbiamo riscoperto il piacere di incontrarci e lavorare insieme per AIdel22.
Il lavoro sviluppato durante questo incontro ci ha fatto capire la necessità di migliorare l’organizzazione della struttura, centrale e regionale, in modo da creare in ogni regione un team di supporto alle attività del regionale che possa coinvolgere i soci in maniera attiva.
Abbiamo ancora una volta constatato che ci sono molte differenze territoriali sia tra le varie Regioni che all’interno di una stessa Regione e per questo abbiamo capito che è necessario dotare i referenti regionali e i loro team di strumenti adeguati per rispondere alle diverse esigenze dei soci.
