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Informazioni Legali

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Coloro che sono affetti dalla “Del22” e i loro familiari hanno necessità di disporre di un chiaro percorso di conoscenza per confrontarsi con le opportunità offerte dal sistema dei servizi e trovare la strada da seguire per una loro corretta fruizione, in modo da sentirsi meno soli.

Coloro che sono affetti dalla “Del22” e i loro familiari hanno necessità di disporre di un chiaro percorso di conoscenza per confrontarsi con le opportunità offerte dal sistema dei servizi e trovare la strada da seguire per una loro corretta fruizione, in modo da sentirsi meno soli.

Codificazione

La Sindrome rientra nell’elenco delle Malattie Rare di cui al Decreto Ministeriale 18/5/2001, n.279 concernente il “Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie”. Detto Regolamento e stato emanato ai sensi dell’art.5, comma 1, lett.B del Decreto Legislativo 29 aprile 1998, n.124.

Per il Servizio Sanitario Nazionale italiano I riferimenti per l’esenzione sanitaria sono i seguenti:
– Categoria di esenzione: Immunodeficienza primaria
– Codice di esenzione regionale: RCG160

N.B. Alcune Regioni hanno deliberato di inserire la Sindrome con il nome scientifico Del22q11.2 nella
categoria delle Malformazioni cromosomiche (Sindromi da duplicazione/deficienza cromosomica) e di
assumere per la Del22q11.2 il codice di esenzione RNG090, mantenendo solo per la Sindrome di
DIGeorge la collocazione nelle immunodeficienze con il codice di esenzione RCG160.

Raccolta normativa

Legge 9 marzo 2006, n.80
E’ stata pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale n.59 dell’11-3-2006 la Legge 9 marzo 2006, n.80: Conversione in legge, con modificazioni del Decreto Legge 10 gennaio 2006, n. 4 – recante misure urgenti in materia di organizzazione e funzionamento della Pubblica Amministrazione – il cui art. 6 prevede la semplificazione delle procedure per il riconoscimento di invalidità, handicap e indennità di accompagnamento per “i portatori di menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescenti“, nonché l’esonero da ogni visita medica finalizzata all’accertamento della permanenza della minorazione civile o dell’handicap.

Decreto Ministeriale del 2 agosto 2007 del Mistero dell’Economia e delle finanze di concerto con il Ministero della Salute in attuazione dell’art. 6 L. 80/2006

L’elenco viene rivisto con cadenza annuale. 

Le persone affette da patologie o menomazioni comprese nell’elenco sono esonerate da tutte le visite di controllo o di revisione circa la permanenza dello stato invalidante; la relativa documentazione sanitaria va richiesta alle commissioni preposte all’accertamento che si sono espresse in favore dell’indennità di accompagnamento o di comunicazione; oppure agli interessati, qualora non risulti acquisita agli atti da parte delle citate commissioni. E fatta salva la facoltà per i soggetti interessati di integrare la documentazione sanitaria con ulteriore documentazione utile allo scopo.

L’elencazione delle patologie rispetto alle quali sono escluse visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante e indicazione della relativa documentazione sanitaria, in attuazione della L.80/06, art. 6, co. 3 sono le seguenti:
1) Insufficienza cardiaca in IV classe NHYA refrattaria a terapia.
2) Insufficienza respiratoria in trattamento continuo di ossigenoterapia o ventilazione meccanica.
3) Perdita della funzione emuntoria del rene, in trattamento dialitico, non trapiantabile.
4) Perdita anatomica o funzionale bilaterale degli arti superiori e/o degli arti inferiori, ivi comprese le menomazioni da sindrome da talidomide.
5) Menomazioni dell’apparato osteo-articolare, non emendabili, con perdita o gravi limitazioni funzionali analoghe a quelle delle voci 2 e/o 4 e/o 8.
6) Epatopatie con compromissione persistente del sistema nervoso centrale e/o periferico, non emendabile con terapia farmacologia e/o chirurgica.
7) Patologia oncologica con compromissione secondaria di organi o apparati.
8) Patologie e sindromi neurologiche di origine centrale o periferica, (come al punto 4). Atrofia muscolare progressiva; atassie; afasie; lesione bilaterale combinate dei nervi cranici con deficit della visione, deglutizione, fonazione o articolazione del linguaggio; stato comiziale con crisi plurisettimanali refrattarie al trattamento.
9) Patologie cromosomiche e/o genetiche e/o congenite con compromissione d’organo e/o d’apparato che determinino una o più menomazioni contemplate nel presente elenco.
10) Patologie mentali dell’eta evolutiva e adulta con gravi deficit neuropsichici e della vita di relazione.
11) Deficit totale della visione.
12) Deficit totale dell’udito, congenito o insorto nella prima infanzia. Legge 24 Dicembre 2007 , n.247Gli invalidi con una percentuale pari o superiore al 74% che percepiscono l’assegno mensile di assistenza e che, come tutti gli anni dovevano presentare all’Inps – entro il 31 marzo – una dichiarazione in cui confermavano l’iscrizione all’Ufficio di Collocamento nelle liste speciali, con l’art. 1 comma 35 della legge 247/2007 (G.U. del 29 dicembre 2007 n. 301) dovranno invece dichiarare (su modulo ICLAV2008 dell’ Inps) “di non svolgere attività lavorativa”.
Cade cosi il requisito obbligatorio dell’iscrizione alle liste di collocamento (pur potendo ovviamente essere iscritti). Voglio ricordare che detto assegno e di euro 246,73 mensili per tredici mensilità e che i limiti reddituali per il diritto ad esso sono, per l’anno 2008, pari a euro 4238,26. La verifica reddituale, come e noto, deve avvenire tenendo conto del solo reddito personale del richiedente.

Per ulteriori approfondimenti, oltre la legge 247/2007, vedi Messaggio INPS 6 marzo 2008 n. 5783.

Legge 3 agosto 2009, n. 102 Con questa legge il legislatore ha introdotto importanti innovazioni nel processo di riconoscimento dei benefici in materia di invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilita, con l’obiettivo di realizzare la gestione coordinata delle fasi amministrative e sanitarie finalizzata ad una generale contrazione dei tempi di attraversamento del processo di erogazione delle prestazioni.

Tutela dei diritti

Legge 9 gennaio 2004, n.6
Fino al 2004 la normativa italiana prevedeva solo due istituti a tutela delle persone incapaci di agire: l’interdizione e l’inabilitazione. Ai limiti di queste due disposizioni tenta di rispondere il nuovo istituto dell’amministratore di sostegno, introdotto dalla Legge 6 del 9 gennaio 2004 (pubblicata nella “Gazzetta Ufficiale” n. 14 del 19/1/2004).
Per saperne di più consultate il documento di sintesi “L’amministratore di sostegno: una nuova figura per la tutela dei disabili“.

Legge 1 marzo 2006, n. 67
Con la legge 1 marzo 2006, n.67, pubblicata in Gazzetta ufficiale, n. 54, del 6 marzo 2006, entra in vigore una nuova normativa riguardante “Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilita vittime di discriminazioni”.
Si tratta di una legge che, mentre risponde a precise direttive dell’Unione Europea sulla parità di trattamento fra le persone ed estende alcuni strumenti di procedura giudiziaria gia adottati per altri aspetti discriminatori alle persone disabili, intende promuovere (com’è detto nell’art. 1) la piena attuazione del principio di parità e delle pari opportunità nei confronti delle persone disabili, al fine di garantire alle stesse il pieno godimento dei loro diritti civili, politici, economici e sociali. Di particolare importanza e la distinzione e definizione (contenuta nell’art. 2) dei comportamenti che attuano una forma di discriminazione.

Linee guida per l’integrazione scolastica degli alunni con disabilita – A cura del Ministero dell’Istruzione del’Università e della Ricerca. – LEGGI IL DOCUMENTO

Valutazione scolastica e disabilita – Sintesi ragionata della normativa esistente sulla valutazione per ciascuna delle suddette fattispecie. A cura del Prof. Ottavio Fattorini. – LEGGI IL DOCUMENTO

AIdel22 e’ una organizzazione senza fini di lucro.
Si occupa di tutte le sindromi cliniche correlate alla delezione del cromosoma 22q11.2, come la Sindrome di DiGeorge (DGS) e la Sindrome Velo-cardio-facciale (VCFS).

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