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Il Notiziario

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Vogliamo renderti partecipe di tutto ciò che accade all’interno della nostra associazione tramite il nostro Notiziario online in allegato quasi ogni mese alla newsletter dell’Associazione.

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A chi si rivolge questo notiziario?

Innanzitutto a noi associati Aidel22 e ai medici e ricercatori che con dedizione ci accompagnano nel nostro percorso, ma puo diventare un utile strumento di informazione anche per tutto il personale medico e paramedico che in questo momento e a contatto con i nostri piccoli e grandi pazienti: pediatri, medici di famiglia, specialisti della riabilitazione,insegnanti e psicologi.

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Innanzitutto a noi associati Aidel22 e ai medici e ricercatori che con dedizione ci accompagnano nel nostro percorso, ma puo diventare un utile strumento di informazione anche per tutto il personale medico e paramedico che in questo momento e a contatto con i nostri piccoli e grandi pazienti: pediatri, medici di famiglia, specialisti della riabilitazione,insegnanti e psicologi.

Perché… “piu se ne parla, meglio è”.

Piu se ne parla, maggiore sara il riconoscimento dato ad una malattia che per il suo carattere di “rarita” rimane spesso relegata a materia per pochi. Mostrare la nostra presenza e utile a perseguire l’obiettivo di un approccio assistenziale che non sia la semplice sommatoria di una pluralita di interventi specialistici, ma multidisettoriale (sociale, sanitario, riabilitativo ecc) globale, integrato e soprattutto partecipato con la famiglia.Una maggiore visibilità della delezione 22 non farà che aiutare a risolvere i nostri problemi.

Perché… “piu se ne parla, meglio è”.

Piu se ne parla, maggiore sara il riconoscimento dato ad una malattia che per il suo carattere di “rarita” rimane spesso relegata a materia per pochi. Mostrare la nostra presenza e utile a perseguire l’obiettivo di un approccio assistenziale che non sia la semplice sommatoria di una pluralita di interventi specialistici, ma multidisettoriale (sociale, sanitario, riabilitativo ecc) globale, integrato e soprattutto partecipato con la famiglia.Una maggiore visibilità della delezione 22 non farà che aiutare a risolvere i nostri problemi.

2018

AIdel22 e’ una organizzazione senza fini di lucro.
Si occupa di tutte le sindromi cliniche correlate alla delezione del cromosoma 22q11.2, come la Sindrome di DiGeorge (DGS) e la Sindrome Velo-cardio-facciale (VCFS).

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