+39 06 37514488
segreteria@aidel22.it

Via dei Prati della Farnesina,13
00135 Roma

Finalità dell'Associazione

Finalità dell'Associazione

Finalità dell'Associazione

 

Diffondiamo

la conoscenza della sindrome “Del22” in tutti gli ambiti sociali, attraverso la distribuzione di materiale educativo, l’organizzazione di convegni scientifici e corsi di formazione.

 

 

SOSTENIAMO

le famiglie con attività di accoglienza, comunicazione e informazione.

COLLABORIAMO

a progetti di ricerca scientifica e sociale dedicati a tale condizione.

 

FAVORIAMO

il benessere psicosociale delle famiglie attraverso eventi finalizzati alla condivisione e alla relazionalità.

 

 

PROMUOVIAMO

l’inserimento sociale e lavorativo delle persone con “Del 22” attraverso progetti mirati.

 

SVILUPPIAMO

la comunicazione internazionale, collaborando con organismi, società scientifiche e associazioni “Del 22” presenti negli altri Paesi.

 

DIFFONDIAMO

la conoscenza della sindrome “Del22” in tutti gli ambiti sociali, attraverso la distribuzione di materiale educativo, l’organizzazione di convegni scientifici e corsi di formazione.

SOSTENIAMO

le famiglie con attività di accoglienza, comunicazione e informazione.

COLLABORIAMO

a progetti di ricerca scientifica e sociale dedicati a tale condizione.

FAVORIAMO

il benessere psicosociale delle famiglie attraverso eventi finalizzati alla condivisione e alla relazionalità.

PROMUOVIAMO

l’inserimento sociale e lavorativo delle persone con “Del 22” attraverso progetti mirati.

SVILUPPIAMO

la comunicazione internazionale, collaborando con organismi, società scientifiche e associazioni “Del 22” presenti negli altri Paesi.

DIFFONDIAMO

La maggiore difficoltà che incontra una persona affetta dalla “Del22” è la scarsa conoscenza della sindrome, che essendo una malattia rara, non è conosciuta in tutti gli ambiti medici, ma solo in pochi circoscritti Centri di Riferimento per le Malattie Rare del territorio nazionale. Il compito di AIdel22 è sempre fortemente indirizzato a diffondere la conoscenza della sindrome in tutti gli ambiti medici, principalmente in ambito pediatrico, per una diagnosi precoce.

SOSTENIAMO

La nascita di un bambino affetto dalla Del22 costituisce per ogni famiglia un impegno notevole in termini di emotività, di dedizione, di conoscenza. Il primo compito dell’associazione è quello di accogliere il familiare che chiede aiuto per meglio conoscere la sindrome, le sue ricadute sulla qualità della vita del figlio, per sapere a chi rivolgersi per una cura efficace. La disponibilità all’ascolto, il supporto di materiale informativo, la rete di collaborazioni instaurate negli anni con i principali Centri di Riferimento, ci consente di informare e di orientare le famiglie nel momento di maggiore difficoltà dopo la diagnosi.

SOSTENIAMO

La nascita di un bambino affetto dalla Del22 costituisce per ogni famiglia un impegno notevole in termini di emotività, di dedizione, di conoscenza. Il primo compito dell’associazione è quello di accogliere il familiare che chiede aiuto per meglio conoscere la sindrome, le sue ricadute sulla qualità della vita del figlio, per sapere a chi rivolgersi per una cura efficace. La disponibilità all’ascolto, il supporto di materiale informativo, la rete di collaborazioni instaurate negli anni con i principali Centri di Riferimento, ci consente di informare e di orientare le famiglie nel momento di maggiore difficoltà dopo la diagnosi.

COLLABORIAMO

È fondamentale il contributo può dare la ricerca scientifica nella cura della sindrome, che è una malattia rara di natura genetica. I progressi che hanno investito tutto l’ambito genetico negli ultimi anni, fanno sperare che si possano aprire nuovi orizzonti di ricerca per la Del22. La stretta collaborazione instaurata con gli ambiti medici per gli aspetti clinici della sindrome hanno consentito la realizzazione di protocolli dedicati sia in età pediatrica sia in età adulta, con una particolare attenzione
per il momento di transizione tra le due età.

FAVORIAMO

Essere associazione significa lavorare insieme per un obiettivo condiviso. La relazionalità è alla base del benessere psicosociale delle famiglie, obiettivo che AIdel22 persegue attraverso i molteplici eventi di socializzazione e di svago per i soci, realizzati soprattutto grazie all’azione dei Referenti Regionali nei territori di riferimento.

FAVORIAMO

Essere associazione significa lavorare insieme per un obiettivo condiviso. La relazionalità è alla base del benessere psicosociale delle famiglie, obiettivo che AIdel22 persegue attraverso i molteplici eventi di socializzazione e di svago per i soci, realizzati soprattutto grazie all’azione dei Referenti Regionali nei territori di riferimento.

PROMUOVIAMO

Al di fuori della famiglia, che è sempre il primo ambito sociale in cui il bambino si relazione e sviluppa la propria personalità, la scuola rappresenta la seconda opportunità di crescita e di relazione. Per i bambini Del22 può essere necessaria una maggiore attenzione che scaturisce da una maggiore informazione del sistema scolastico e dei diritti esigibili del bambino. Con la crescita si manifestano nuovi bisogni sociali che vanno individuati a sostenuti attraverso una progettualità che tenga conto delle difficoltà e della specificità della condizione che i ragazzi vivono. L’inserimento lavorativo dei giovani adulti va programmato secondo le specifiche abilità e caratteristiche psicoattitudinali con progetti innovativi.

SVILUPPIAMO

La comunicazione internazionale con le organizzazioni dedicate alla Del22 presenti nei diversi continenti, serve al confronto di idee finalizzate alla risoluzione di difficoltà cognitive e relazionali, ma anche alla circolazione degli approfondimenti scaturiti dalla ricerca scientifica internazionale. La nascita della Federazione europea “22q11Europe” di cui AIdel22 è socio fondatore, consentirà una collaborazione tra le associazioni Del22 dei Paesi U.E. per una più efficace politica comunitaria dedicata alle Malattie Rare.

SVILUPPIAMO

La comunicazione internazionale con le organizzazioni dedicate alla Del22 presenti nei diversi continenti, serve al confronto di idee finalizzate alla risoluzione di difficoltà cognitive e relazionali, ma anche alla circolazione degli approfondimenti scaturiti dalla ricerca scientifica internazionale. La nascita della Federazione europea “22q11Europe” di cui AIdel22 è socio fondatore, consentirà una collaborazione tra le associazioni Del22 dei Paesi U.E. per una più efficace politica comunitaria dedicata alle Malattie Rare.

AIdel22 e’ una organizzazione senza fini di lucro.
Si occupa di tutte le sindromi cliniche correlate alla delezione del cromosoma 22q11.2, come la Sindrome di DiGeorge (DGS) e la Sindrome Velo-cardio-facciale (VCFS).

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