Per la seconda volta ad ospitare questo oramai consueta riunione di Aidel22- Lombardia è il Grand Hotel del Parco di Stezzano in provincia di Bergamo; tanti gli argomenti affrontati, ma andiamo con ordine: ad aprire la giornata è stata la dottoressa Maria Rosa Soresina del reparto di Immunologia e Reumatologia Pediatrica degli Spedali Civili di Brescia.
Che dire: è la dottoressa che ognuno di noi vorrebbe accanto nel percorso che tutti noi affrontiamo quotidianamente e che speriamo il meno tortuoso possibile.
Al di là della discussione sulla nostra patologia che più o meno tutti noi conosciamo, è stato il modo con cui ci ha parlato, l’espressa disponibilità ad un confronto con altre strutture ed altri professionisti, che ha impressionato la platea. Dalla discussione è emersa chiaramente la volontà di creare un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale che possa essere la guida per tutti coloro che si avvicinano alla nostra realtà e trovare nell’immediato un’applicazione multidisciplinare mirata con specialisti informati. Si è arrivati così al pranzo che anche questa volta è stato all’altezza dell’occasione.
Il pomeriggio si è aperto con il primo incontro, aperto a tutte le famiglie, del progetto RaraMente.
La dott.ssa Francesca Bedeschi, medico genetista del Policlinico di Milano accompagnata dalla psichiatra dottoressa Colombo e dalla psicologa dottoressa Santa De Stefano, ha illustrato il progetto e il corso psico-educazionale previsto all’interno del progetto e rivolto ai genitori dei nostri ragazzi a partire dall’età adolescenziale.
In concomitanza con i Centri di riferimento della regione Lazio e Piemonte coinvolti nel progetto, questo corso si svilupperà attraverso diversi incontri dove noi genitori, aiutati dagli specialisti, affronteremo il delicato problema psichiatrico che può insorgere nel corso della crescita dei nostri ragazzi.
La giornata è poi proseguita con la comunicazione del progetto di vacanza AIdel22 che a scelta può essere realizzata in montagna o al mare il prossimo giugno e luglio.
L’occasione è stata utilizzata anche per la presentazione dell’equipe Aidel22- Lombardia formata da alcuni genitori, che incontrandosi periodicamente, si occuperanno di stilare e promuovere varie attività e progetti mirati alle nostre esigenze.
Domenica sera è arrivata in un attimo e, come sempre, rientrati poi a casa ci siamo resi conto di essere ancora una volta più ricchi e che la “pallina nera” non lo è poi così tanto, questo grazie alla nostra associazione che personalmente non smetterò mai di ringraziare.
Giuliano Santangelo
Responsabile AIdel22-Lombardia
La relazione della dott.ssa Soresina sui vaccini