Il convegno ospitato dall’associazione belga ”Relais 22” è stato la prima esperienza di organizzazione di un evento scientifico da parte di associazioni europee che si occupano della sindrome Del22q11.2.
In sostanza questo primo convegno europeo sulla Del22 è stata la cornice entro cui alcune associazioni nazionali, tra cui per l’Italia Aidel22, hanno gettato le basi per una Federazione europea.
Le relazioni dei gruppi scientifici di vari Paesi hanno focalizzato l’attenzione soprattutto sull’età adulta e sugli aspetti comportamentali. La divisione in gruppi di lavoro divisi per fasce di età ha consentito un maggiore approfondimento in relazione ai temi di interesse diretto per i genitori presenti.
A latere dei lavori del convegno, si è svolta la riunione organizzativa per la costituenda Federazione a cui hanno partecipato: Paul Havelange – Relais 22-French Belgian Association; Mara Hernandez -Associacio Catalana 22q, the Catalonian Spanish Association; Daniele Thomas and Rachel Fontanilles – French Créaf22 Association; Bronwyn Glaser, Stephan Eliez, and Maude Schneider – Connect22 – French Swiss association; Françoise Neuhaus Génération22, – French Association; Rosemarie Larsson -Swedish association; Siv and Henning Thorvaldsen – Norwegian association ; Anne Lawlor & Conor McGuckin -22q Ireland; Silvia Riccio e Giulietta Cafiero- AIDel22, Italian Association; Claire Hennessey & Julie Wootton – MaxAppeal – UK; Yvonne Vanleuken, Jessica Stube and Steven De Veamirak – Belgian Flemish association; Gillian Cassidy – 22q11 North Ireland; Kim van Bekkum and Bob and Annika- Stichting Steun 22q11- Netherlands