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00135 Roma

Come comunichiamo

Come comunichiamo

Come comunichiamo

Il concetto di comunicazione comporta la presenza di un’interazione tra soggetti diversi: si tratta in altri termini di una attività che presuppone un certo grado di cooperazione. Nel caso della nostra associazione lo scambio comunicativo avviene in entrambe le direzioni nel senso che le famiglie associate esprimono i loro bisogni assistenziali e sociali, l’associazione ascolta e prova a trasformare i segnali di aiuto in azioni concrete che poi comunica ai Soci attraverso vari canali, diretti personali, o utilizzando i nuovi media.

Con la diffusione di Internet, il primo contatto e le comunicazioni in generale avvengono sempre più frequentemente via mail, attraverso la casella di segreteria@aidel22.it, o le caselle dei nostri Regionali che puoi consultare cliccando qui.

Il Notiziario

Le Associazioni di familiari svolgono come compito istituzionale, un’azione orientativa che potremmo definire di “mediazione culturale”, in quanto hanno il compito di informare, di tradurre informazioni, di avvicinare le famiglie al servizio socio-sanitario, rendendolo più accessibile e più trasparente.
Contemporaneamente hanno il compito di informare gli operatori del servizio sulla specificità e le differenze di quella particolare utenza. È importante potenziare tali attività di mediazione per consentire alle nostre famiglie, che hanno difficoltà a vedere riconosciuti i propri bisogni, di utilizzare al meglio le informazioni e le strategie più efficaci.
Le famiglie potranno raggiungere la necessaria autonomia nella soluzione dei loro problemi, a condizione di acquisire una competenza sempre maggiore da spendere nel rapporto diretto con il complesso sistema socio-sanitario. Per tale motivo AIdel22 ha voluto dare sempre grande rilievo alle attività di informazione.

Scopri di più su Il Notiziario, clicca qui!

Il Notiziario

Le Associazioni di familiari svolgono come compito istituzionale, un’azione orientativa che potremmo definire di “mediazione culturale”, in quanto hanno il compito di informare, di tradurre informazioni, di avvicinare le famiglie al servizio socio-sanitario, rendendolo più accessibile e più trasparente.
Contemporaneamente hanno il compito di informare gli operatori del servizio sulla specificità e le differenze di quella particolare utenza. È importante potenziare tali attività di mediazione per consentire alle nostre famiglie, che hanno difficoltà a vedere riconosciuti i propri bisogni, di utilizzare al meglio le informazioni e le strategie più efficaci.
Le famiglie potranno raggiungere la necessaria autonomia nella soluzione dei loro problemi, a condizione di acquisire una competenza sempre maggiore da spendere nel rapporto diretto con il complesso sistema socio-sanitario. Per tale motivo AIdel22 ha voluto dare sempre grande rilievo alle attività di informazione.

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Sito web dell’associazione

Il sito internet è stato il primo elemento significativo ed aggregante per i Soci, che ha consentito, attraverso un nuovo canale di comunicazione, l’informazione delle attività ed iniziative in corso, ma soprattutto la divulgazione dei primi testi medico-scientifici utili per consentire a chiunque ne fosse interessato di apprendere di più sulla Sindrome, sulle cure ed i Centri di riferimento a livello nazionale.
Il sito è stato spesso identificato come lo sportello aperto 24 ore su 24 dell’Associazione, perché permette a chiunque vi accede, di conoscerne la struttura, le attività e interagire direttamente con i suoi rappresentanti. Il sito web è il primo approccio per coloro che per la prima volta vengono a contatto con la sindrome, il primo approdo dopo aver conosciuto il nome scientifico della malattia, per lo più sconosciuta. Per coloro che vivono l’esperienza di questa condizione, il sito rappresenta un riferimento costante di conoscenza degli aspetti socio sanitari, di informazione legale e di consultazione di
documenti scientifici, visualizzazione delle presentazioni cliniche ai convegni dedicati alla Del22.

Sito web dell’associazione

Il sito internet è stato il primo elemento significativo ed aggregante per i Soci, che ha consentito, attraverso un nuovo canale di comunicazione, l’informazione delle attività ed iniziative in corso, ma soprattutto la divulgazione dei primi testi medico-scientifici utili per consentire a chiunque ne fosse interessato di apprendere di più sulla Sindrome, sulle cure ed i Centri di riferimento a livello nazionale.
Il sito è stato spesso identificato come lo sportello aperto 24 ore su 24 dell’Associazione, perché permette a chiunque vi accede, di conoscerne la struttura, le attività e interagire direttamente con i suoi rappresentanti. Il sito web è il primo approccio per coloro che per la prima volta vengono a contatto con la sindrome, il primo approdo dopo aver conosciuto il nome scientifico della malattia, per lo più sconosciuta. Per coloro che vivono l’esperienza di questa condizione, il sito rappresenta un riferimento costante di conoscenza degli aspetti socio sanitari, di informazione legale e di consultazione di
documenti scientifici, visualizzazione delle presentazioni cliniche ai convegni dedicati alla Del22.

Comunicazione sui social network

Il successo dirompente dei social network ha indotto già da alcuni anni la creazione di un gruppo AIdel22 su Facebook. Si tratta di un gruppo “chiuso”, cui si può accedere dopo aver fatto richiesta ed essere stati accettati dall’amministratore come membro.

Tale scambio di informazioni, ha tutte le caratteristiche proprie del mezzo, ovvero grande velocità nel susseguirsi degli interventi, stile informale, diretto, informazioni flash, senza richieste di approfondimenti.

Comunicazione sui social network

Il successo dirompente dei social network ha indotto già da alcuni anni la creazione di un gruppo AIdel22 su Facebook. Si tratta di un gruppo “chiuso”, cui si può accedere dopo aver fatto richiesta ed essere stati accettati dall’amministratore come membro.

Tale scambio di informazioni, ha tutte le caratteristiche proprie del mezzo, ovvero grande velocità nel susseguirsi degli interventi, stile informale, diretto, informazioni flash, senza richieste di approfondimenti.

AIdel22 e’ una organizzazione senza fini di lucro.
Si occupa di tutte le sindromi cliniche correlate alla delezione del cromosoma 22q11.2, come la Sindrome di DiGeorge (DGS) e la Sindrome Velo-cardio-facciale (VCFS).

Via dei Prati della Farnesina 13, 00135 Roma | Tel e Fax: +39 06 37514488 | eMail: segreteria@aidel22.it