Come comunichiamo
Web Radio, Sito Web, Social Media e tanto altro!
Il concetto di comunicazione comporta la presenza di un’interazione tra soggetti diversi e dunque un’attività che presuppone un certo grado di cooperazione. Nel caso della nostra Associazione lo scambio comunicativo avviene in due direzioni: le famiglie associate che esprimono i loro bisogni assistenziali e sociali e l’associazione che ascolta e prova a trasformare i segnali di aiuto in azioni concrete. Quelle stesse azioni vengono poi condivise con i Soci attraverso vari canali, diretti personali, o utilizzando i nuovi media.
Numerosi sono i nostri canali comunicativi:
RadioAidel22
RadioAIdel22 è nata con lo scopo di realizzare una Web Radio in cui rendere protagonisti proprio i ragazzi di AIdel22 per mezzo dell’utilizzo del linguaggio universale della musica. I giovani interpellati sin dall’inizio si sono messi in gioco e hanno acquisito nuove competenze nelle diverse modalità operative, dalla conduzione alla gestione tecnica dei programmi stimolando in tal modo curiosità. Il progetto “RadioAIdel22” è il primo laboratorio Italiano di Radio interno ad un’associazione di promozione sociale dedicata ad una Malattia Rara. Nasce dall’intuizione e dalla passione di un Socio, Francesco Grande, e dal Consiglio Direttivo di AIdel22 che ha creduto in questa idea, approvandola e rendendola possibile.
Sito web dell'associazione
Il sito internet è stato il primo elemento significativo ed aggregante per i Soci, e ha consentito, attraverso un nuovo canale di comunicazione, l’informazione delle attività e delle iniziative in corso, ma soprattutto la divulgazione dei primi testi medico-scientifici utili per consentire, a chiunque ne fosse interessato, di apprendere di più sulla Sindrome, sulle cure e sui Centri di riferimento a livello nazionale. Il sito è stato spesso identificato come uno sportello aperto 24 ore su 24 dell’Associazione, perché permette, a chiunque vi accede, di conoscerne la struttura, le attività e interagire direttamente con i suoi rappresentanti. Il sito web è il primo approccio per coloro che vengono a contatto con la sindrome, il primo approdo dopo aver conosciuto il nome scientifico della malattia, per lo più sconosciuta. Per coloro che vivono l’esperienza di questa condizione, il sito rappresenta un riferimento costante di conoscenza degli aspetti socio sanitari, di informazione legale e di consultazione di documenti scientifici, tra cui la possibile consultazione delle presentazioni cliniche ai convegni dedicati alla “Del22”.
Il notiziario
Le Associazioni di familiari svolgono come compito istituzionale, un’azione orientativa che potremmo definire di “mediazione culturale”, in quanto hanno il compito di informare, di tradurre informazioni, di avvicinare le famiglie al servizio socio-sanitario, rendendolo più accessibile e più trasparente. Contemporaneamente hanno il compito di informare gli operatori del servizio sulla specificità e le differenze di quella particolare utenza. Siamo convinti che sia importante potenziare tali attività di mediazione per consentire alle nostre famiglie, che hanno difficoltà a vedere riconosciuti i propri bisogni, di utilizzare al meglio le informazioni e le strategie più efficaci. Riteniamo infine che le famiglie potranno raggiungere la necessaria autonomia nella soluzione dei loro problemi, a condizione di acquisire una competenza sempre maggiore da spendere nel rapporto diretto con il complesso sistema socio-sanitario. Per tale motivo AIdel22 ha voluto dare sempre grande rilievo alle attività di informazione.
I social: le pagine Facebook e Instagram e il gruppo chiuso Facebook
I social sono diventati ormai uno strumento importante di comunicazione e di scambio di informazioni. AIdel22 ha quindi creato una pagina ufficiale su Facebook e una su Instagram dove vengono comunicate le iniziative e gli eventi nazionali ai quali partecipa l’Associazione e vengono realizzate le campagne di sensibilizzazione e diffusione della conoscenza della delezione del cromosoma 22. Abbiamo deciso poi di creare un Gruppo chiuso su Facebook riservato solo ai soci di AIdel22 dove le persone con “Del22” e le loro famiglie possono comunicare tra di loro in un gruppo chiuso in cui viene garantito il rispetto della privacy.
Su Facebook e Instagram sono presenti anche le pagine ufficiali di Radio AIdel22 per la diffusione delle attività e dei programmi realizzati nell’ambito del progetto.
Comunicazione sui Social Network
Pagina Facebook
Segui l'associazione tramite la nostra pagina Facebook ufficiale. È pubblica e aperta a tutti coloro vogliano seguire le attività, i progetti, le iniziative e l’operato della nostra Associazione.
Gruppo Facebook
Un gruppo “chiuso” a supporto dei nostri Soci per consentire interazione, comunicazione, confronto in un contesto sicuro e tranquillo e per una maggiore tutela della privacy.